fredag 30 december 2016

Stockholm och önskad mirakellösning

Mannen åkte med tåget till Stockholm på måndagen. Jag blev kvar hemma ett dygn med Turbo innan det var min tur att åka iväg. Turbo har alltså varit på korttids de dygn som både jag och mannen varit bortresta. En härligt tripp blev det och sååå underbart att få träffa vårt barnbarn igen! Alltså.... hon är verkligen världens sötaste och goaste! <3 Tyvärr lägger jag inte ut bild på hennes ansikte här, men önskar att alla fick se henne. Bedårande docksöt!! Här går hon iaf, i mitten av bilden, tillsammans med sin pappa och sin farfar. <3

Under vår vistelse hann vi med att fota lite grand också....
 

Och vi hann även umgås med ett par vänner och smida nya semesterplaner med dem (här på en tapasrestaurang igår kväll)!

Idag har vi kommit hem, sjönk ner i soffan en timme innan det var tid att hämta Turbo från korttids. Väldigt labilt är det och två utbrott har vi redan hunnit med. Inga roliga konsekvenser här, kan jag säga.... 10-12 000:- gick där på bråkdelen av en sekund. Jag och mannen andas riktigt djupt ikväll....

När jag satt på tåget på vägen hem, försökte jag pussla lite i assistansschemat. Men usch, jag ska inte sticka under stol med att jag är orolig i dagsläget när det gäller assistansen m m. Med tanke på hur labil Turbo är just nu, så bävar jag ordentligt för den närmaste framtiden. Och framför honom ligger en stor förändring som vi inte berättat för honom än.....

En mirakellösning hoppas jag på som enda möjlighet att styra upp vår olyckliga situation som vi hamnat i just nu. Ja, jag vet faktiskt inte hur det ska reda upp sig annars. Så håll tummarna!

Kram!

tisdag 27 december 2016

Avvinkad



Jag kom visst av mig i skrivandet här så det blev några dagar med ofrivillig paus. Igår vinkade jag iaf av min kära man vid tåget som tog honom till Stockholm. Kvar hemma blev jag och Turbo. Mer rapport kommer senare....

Kram på er!

fredag 23 december 2016

En soldat

Kikar in lite snabbt och önskar er alla en trevlig, lugn och skön helg! Var rädda om varann!


Dagen som gått, vill jag sammanfatta med några få ord: "lillebror" med köttbullar och stress och en värmande soldat. Det ni!

Kram på er!

onsdag 21 december 2016

Rakt-på-sak-tankar, men kryptiskt

Många tankar var det som bubblade i mig igår, men jag backar till måndagskvällen här först, för det var där det eg startade.
I måndags hade vi alltså ett "krismöte" på assistansbolaget. Orsaken till att jag väljer att kalla det för "krismöte" ska jag komma till i ett senare inlägg, det tar jag inte nu. Men det var jag, mannen, Kent och högsta bossen på bolaget som var med på mötet. Vi hade lite att diskutera och jag hade väl ett eget mål med mötet, men jag kom tyvärr inte till skott eftersom jag inte tyckte att rätt läge infann sig. Det var nämligen en lite större/komplicerad grej jag ville ha fram. Så efter mötet kände jag mig inte nöjd, jag kände mig lite tom eftersom diskussionen inte gick i en sån riktning så jag kunde få fram min tanke.



Det blev lite grubbel för mig sen, för detta är ingen liten sak att klämma fram. Hur skulle jag göra? Jag ville ju få fram min specifika tanke, men fick ju inte ut den.... Hur lägger jag fram den på lämpligaste sätt utan att göra bort mig fullständigt? Jag sov lite på saken, sen bestämde jag mig i går morse när jag vaknat, att jag inte skulle göra det så komplicerat för mig utan gå på magkänsla och sen får det bli som det blir. Jag ringde upp högsta bossen på assistansbolaget och sa precis som jag tyckte och tänkte i ämnet - bära eller brista. Vi vände och vred på mina tankar lite... Efteråt tänkte jag: YES, jag gjorde det!! Jag vågade!!

Och vet ni - känslan efteråt var så skön! I förtroende avbördade jag mig en stor tanke till högsta chefen på bolaget. Efteråt var det som att någon släppt en stor sten från axlarna. Min tanke har jag gått och tryckt på under några veckor och det var så skönt att lämpa över mina tankar och min åsikt på henne. Nu vet hon hur jag tänker i ämnet (och mannen håller med mig fullständigt), och sen kan jag inte göra mer åt saken. Nu har jag gjort allt jag kan även om det var svårt och jag fick ta sats... Men en sak är säker - jag hade ångrat mig och grämt ihjäl mig om några månader om jag inget sagt!

Fy så kryptisk jag är, men det fick bli en sån där egen dagboksanteckning för mitt eget minnes skull. Det är möjligt och troligt att det kommer klartext så småningom här.



Igår var jag också tvungen att konfrontera min sjukdom ordentligt igen. En dag som jag misstänkt skulle komma och jag trodde jag skulle gräva ner mig lite den dagen. Men inte!! Jag var tydligen på topp igår så det gick såååå bra, trots allt. Skojade lite och var lite fascinerad över hjälpmedel m m. Vi la sista handen på finslipningen av hjälpmedlet och det blev hur bra som helst i nuläget.



Sen fick jag en kram av den som hjälpte mig och det gladde mig. Inte ofta man kramar personer i det yrket, faktiskt! Men hon tyckte kanske synd om mig, vad vet jag. Kramen värmde mitt hjärta iaf. ♥

Gårdagen kändes väldigt bra, trots jobbiga saker för mig att ta mig igenom. Skönt med såna braiga dagar, för man får lite extra energi och det behövs ju här hemma ibland. Det är en hel del grejer som inte är som de brukar nu, för Turbo. Bl a har vi bredvidgång där vi slussar in en ny kille som assistent. Sen har vi strul i schemat och det är inte alls bra. Det rör till det och oroar honom när det inte blir som vanligt. Allt på en gång, så det blev ett litet miniutbrott alldeles nyss. Hoppas det räcker så, så det inte ligger och gror i honom och det byggs på till flera megautbrott.

Go´kväll och kram på er ♥

tisdag 20 december 2016

Inombordsbubbel

Många tankar är det som bubblar inom mig idag! En händelserik dag....



Jag önskar att tiden inte gick så fort. Tiden springer ifrån mig och nu väntar bingen, så mitt bubbel får förhoppningsvis komma ut i nästa inlägg....

Kram på er ♥

måndag 19 december 2016

Gåtor och kris

Ja, ni stackars läsare som jag håller på sträckbänken! 😒 Ni är en del som oroar sig för mig och ni är en del som försöker gissa. Med hjälp av en bild i ett tidigare inlägg, så associerar jag till mitt hjälpmedel. Men den är så klurig så jag tror ingen kan gissa rätt. 😍



Av de gissningar jag fått höra så är det ingen som stämmer. Men jag har också skrivit det här att det inte är någon idé att ni gissar - det ÄR svårgissat och ganska ovanligt det jag drabbats av. Kroppen kan verkligen reagera med märkliga sjukdomar pga stress.

När det nu närmar sig hjälpmedel för mig så undrar jag ju hur länge jag kan mörka läget. Det jag tänker mest på är Turbo. Hur ska han reagera? Och när jag talar om att det inte är farligt, det är "bara" pga stress som jag fått denna sjukdomen... hur går hans tankar då? Varför är jag stressad? Jaaaaa, svara på den frågan på ett bra sätt, den som kan! Jag har ingen aning om hur jag ska vinkla det för honom. Han ska absolut inte få nån förklaring av mig där han kan känna skuld! Det finns inte på kartan för mig.

   

Nu till något annat:
En spännande dag är det idag! Bredvidgång hos Turbo som assistent Erik har förmånen att få hålla i. En ny kille är alltså på ingång och vi är förstås lite spända, men hoppfulla över situationen. Men vi har ett läge just nu som gör att vi är extra spända. Kommer att gå in på det mera framöver. Det är iaf ett läge som gör att vi känner att det här bara MÅSTE bli bra!

På tal om det så ska jag och mannen strax åka iväg på ett möte som jag skulle vilja kalla för ett "krismöte". Vi får se hur det utvecklar sig....

Kramar ♥

lördag 17 december 2016

Underbar dag!

Under tiden som Kent assisterade Turbo här hemma idag, så blev jag och mannen tillsammans med en del andra vänner, omhändertagna och uppassade hos en go och härlig familj.
Tack underbara vänner för idag! Och tack till Kent som gjorde det möjligt för oss att koppla av och koppla bort fullständigt under dagen! Hoppas "bajskorvarna" blev till belåtenhet! 😂😂😂
Kram!

torsdag 15 december 2016

Det går upp och det går ner....

Nu så, ska jag försöka få till ett "riktigt" inlägg här för det är på tiden. Jag börjar med att backa tiden till lördagen som var helt underbar. Vi började fm med att träffa lite vänner, göra lite nytta och sen drog jag och mannen iväg på en fotorunda. Hade fått tips av både Kent och assistent Timmy om ett vackert ställe att åka till i deras trakter. Vi bor ju en hel del mil ifrån varann.



Oj, vad jag njöt med kameran i högsta hugg! Jag hoppas förstås att mannen njöt lika mycket! 😃 ❤



Vi avslutade fototuren med att åka in i stan och ta stans godaste hamburgare med sötpotatispommes - det hade jag längtat efter länge!!

Väl hemma så var vi lagom trötta på ett behagligt sätt. Soffhänget satt fint den kvällen!

Söndagen gick och den avslutades på ett mindre bra sätt. Det blev ett megautbrott på korttids så jag fick hämta Turbo i förtid. Inte kul för någon part, men sånt som händer emellanåt. Men de där riktigt stora utbrotten suger krafter ur oss alla som blir inblandade, men vi får ta ikapp det sen när tillfälle ges.

Sen har veckan rullat på....



Jag hade ju en tid igår som jag laddade inför och det gällde förstås min sjukdom. Jag fick hjälp att fixa mitt första hjälpmedel så nu är det skräddarsytt för mig och mina behov. Det finns nu klart så jag kan börja använda det när det är dags....

Bilden hjälper mig att associera till mitt hjälpmedel, på nåt klurigt sätt ;)

Nu fixade jag det besöket bättre än väntat, kunde skoja om det och ta det positivt. Känns kanske som jag börjar landa i det nu?? Jag hoppas det iaf. Bara att ta det för vad det är och som jag intalar mig - det kunde varit värre och det finns sååå många andra som verkligen har det värre, därför ska jag försöka låta bli att klaga.


Så långt hade jag förberett inlägget tidigare idag, och tur var väl det så vi fick ett hyfsat glatt inlägg. Sen fick jag ett tråkigt telefonsamtal.... sen fick Turbo utbrott pga att det var ett ben i laxen - dammsuga glassplitter och torka golvet m m..... sen var det dags för mig att vältra av mig lite ledsamheter på både mannen och "lillebror".... det kändes befriande! Vet inte vad jag gjorde utan er?! ♥

Nu sover vi på de här sakerna också så får vi se vad som händer under morgondagen.....
Kram på er alla ♥

tisdag 13 december 2016

Schabbigt

Det får bli ett till inlägg med en bild på ett schabbigt hus... Trött, trött.... Men hoppas det kan bli lite bättre inlägg i morgon. Ska iaf ladda för morgondagen som ev vänder upp och ner på mina känslor, men jag hoppas jag står pall. Just nu försöker jag tänka på att det kunde varit värre, och försöker hålla modet uppe.
Nu sover vi på saken!


Kram på er ♥

måndag 12 december 2016

Uteblir

En sammanfattning av helgen skulle jag ha skrivit här idag, men det uteblir. Jag känner mig inte i fas idag. Huset på bilden får representera mig idag - lite vissen och sliten. Men tycker ändå att huset har en viss charm, vilket jag inte har när jag är vissen.... 😆
Återkommer!
Kram!

lördag 10 december 2016

Dagboksanteckning

Detta inlägg skulle egentligen ha kommit igår, men missade det.... ett inlägg som finns med enbart för mitt eget minnes skull och för att jag ska få med det som en liten "livshändelse". Det har med mitt första s k hjälpmedel att göra som jag faktiskt fick hem igår - snabba ryck. Men det är fortfarande ouppackat - jag förtränger det lite till....

Det är bara jag, mannen och "lillebror" som vet vad som döljer sig i den här mycket förvrängda bilden.... så får det förbli ett litet tag till....

Nu tar vi myskväll här!

Kram på er!

 

torsdag 8 december 2016

Benen undanslagna och ett rop på hjälp!

Idag har jag tagit en dag utan att åka till jobbet. Jag hade en hel del på att-göra-listan som jag var tvungen att beta av. Bl a jobb (haha) och en massa annat.

Ett första hjälpmedel när det gäller min sjukdom, har blivit beställt idag.... Försöker förtränga det så gott det går, men nu är det gjort iaf. Nu får tiden utvisa (om och) när jag behöver börja använda det. Det börjar bli på gränsen nu, känner jag, så det var tvunget att bli överstökat. Så tack för hjälpen, "lillebror"! Bra med någon i sin närhet som är insatt i både det ena och det andra.

Samtidigt blev det som att någon drog undan mattan under benen på mig idag.



Den person som jag alltid vänder mig till inom vården om jag behöver, och som jag har stort förtroende för, kommer att sluta ganska omgående. Har träffat honom för sista gången nu. Naturligtvis får jag träffa en annan person, men huh så läskigt det känns. Jag har ju fullständigt litat på den jag brukar gå till... och det är väl nu och framöver jag som mest skulle behöva honom, antar jag... Bara att hoppas på att efterträdaren är lika bra.

Usch, nu gick luften ur mig lite, men ska försöka att inte måla allting för svart ang bytet.



Annars är det väl lugnt här, efter omständigheterna iaf. Med Turbo får vi förstås vara lyhörda och det är ibland en svår balansgång. Men jag tänker ofta på att vi nu fått ett helt annat liv när han har sitt eget krypin med hjälp av bostadsanpassningen. Är sååå tacksam över hur bra det blev med utbygget, och allt detta med kommunens hjälp!

Med tanke på det så vill jag försöka hjälpa en god vän att hitta ett bra boende för en person med bl a autism. Detta är en person med liknande svårigheter som Turbo - alltså inte alls lättplacerad. Det är ju skillnad på ”autismboende” där man ”buntar ihop alla med samma diagnos under samma tak” och ”autismboende” där man har en pedagogisk kunskap och jobbar med individanpassning. Finns det sistnämnda i någon kommun? En kommunal gruppbostad där man tar hänsyn till individens behov och kan autism. Nån som känner till nåt, eller vet nån som känner till nåt? För behovet måste finnas på många håll i landet.

Är det någon av er läsare som har något att tipsa om, så är ni mer än välkomna att höra av er via kommentar här eller via mail. Detta är lite akut, skulle jag vilja påstå, så tveka inte att höra av er!

Ha en go kväll, fina läsare!
Kram, kram ♥

måndag 5 december 2016

Trevligheter, maraton och kuligheter

Det känns som livet går i 180 och jag vill hoppa av det snabba tåget och ta det lite långsammare. Men hur gör man då? Skulle ju behöva varva ner igen nu, så får försöka beta ikapp det jag måste och sen hoppas jag det blir bättre.

Lite trevligheter var vi ute på i lördags iaf. Eller, mannen var borta hela långa dan, men jag vägrade följa med på en utflykt som var ca sju mil härifrån. Det skulle ta en massa timmar och det hade eg varit väldigt skoj, men jag behövde den tiden på hemmaplan i stället. Mannen har blivit "smittad" av vår äldste son Charlie och var med i en liten turnering gällande ett brädspel. Kul grej, tycker jag! Önskar jag hade tid över så skulle jag ge dem en match.... 😄



Efter turmeringen kom mannen hem med andan i halsen och svirade om. Sen drog vi på lite fest med assistansbolaget - både brukare, assistenter, anhöriga, kontorspersonal m m. Trevligt att kunna sitta och prata lite i lugn och ro, även om det förstås var mycket folk. Men vi i vår sits får så sällan tid att prata med våra assistenter eftersom det inte funkar med Turbo, om det blir snack i närheten av honom.



Igår var det jobb och sen var jag iväg och träffade lite vänner på seneftermiddagen. På kvällen blev det ett oväntat maratonsnack med "lillebror" då jag blev ganska chockad - oj, oj, nödvändigt med stöttning emellanåt! Lite dåligt med sömn blev det allt inatt efter det där. Ett kortare snack idag, men riktigt ordentligt på djupet, och jag får lite dåligt samvete för min urladdning idag som inte var tänkt att komma just den här dagen.... men, men.... jag behövde tydligen få ur mig några djupa tankar och jag tror ändå att det tas emot och förvaltas väl av "lillebror".

Nu ni, tänker jag och mannen ta lite siesta, eller iaf vara hemma en kväll utan några måsten mer än att sköta om Turbo. Det verkar lugnt här så jag hoppas och tror att vi kan få varva ner lite. Så ska man inte tänka i vårt hus, för vi vet så väl hur snabbt det kan vända. Men jag och Turbo har garvat rätt skapligt här nyss. Han är såååå svår att få in i duschen, men nu fick jag in honom på två röda sekunder. Haha, undrar hur jag bar mig åt?!? 😂😂😂  Och det är tyvärr inget som går att upprepa så värst ofta, om ens någonsin, haha! Men lite kul ska man ha ibland!

Kram på er ♥

lördag 3 december 2016

Förvånad

På nåt konstigt sätt är det förvånansvärt många som kikar in här just nu. Passar på att önska er en trevlig lördagskväll! Själva ska vi ut på lite galej ikväll!

Kram på er!

torsdag 1 december 2016

Blixthalka med sms

Just nu känns det som livet är mer än stressigt. Hoppas det lugnar sig snart, men tror att nästa vecka ska bli bättre.

Idag tog jag en långtur bort till assistansbolagets kontor. Jag behövde skriva på ett papper, så det var bara att bege sig dit. Men vilken tur jag hade som kom fram och som kom hem igen. Totalstopp på vägen pga olycka och det visade sig vara en fruktansvärd plötslig blixthalka. Det hade lika gärna kunnat vara jag som råkat ut för olyckan, för det var riktigt förrädiskt. Tror inte jag varit med om nåt liknande nån gång. Huh....

Väl framme på kontoret blev jag som vanligt väl emottagen. Vet ni att ni är för goa och underbara därborta, allihop?! Även om jag saknar den där "skräddarsydda detaljen" förstås...... (den som vet, den förstår.... Hehe, f´låt, men kunde inte låta bli. 😆)



Hem kom jag igen iaf, och jag är glad och tacksam för det! Jag kom hem med andan i halsen, precis minuterna innan jag skulle lösa av assistent Nisse. Han tecknade till mig att det varit lite dallrigt och oroligt i Turbos kropp idag. Jag fick en förklaring av Turbo på sms sen.....

Jag får säga det att Turbo är fantastiskt duktig på att uttrycka sig i skrift. Han har svårt att prata om sina känslor och vad han tycker och tänker, men däremot går det helt fantastiskt för honom att beskriva det i sms. Jag fick ett lååångt sms från honom idag om en grej som tryckt honom länge - stackar´n! Men nu fick han äntligen ur sig det med hjälp av bokstäver och jag upphör aldrig att förundras över hur bra det blir när han skriver. Man förstår verkligen hur han tänker när man läser orden han skriver. Men tänk att det ska vara så svårt för honom att uttrycka det i ord när man pratar. Sen laddar han alldeles för länge inför att skriva av sig. Men bra att det finns ett sätt att förmedla sig, när han väl kommer till skott. Men innan dess är det mycket oro i kroppen, tyvärr.


Nu väntar bingen för lite sömnladdning!
Kram på er ♥