tisdag 31 januari 2017
Trevlig lördag och "under isen"
måndag 30 januari 2017
Surr med dimma
Kram!
torsdag 26 januari 2017
Dvala med nattsudd
Idag är jag extra seg, efter lite nattsudd. Nattsuddet berodde INTE på att Turbo fick utbrott eller nåt sånt. I stället skyller jag på en assistent 😃, en assistent som för tillfället är frånvarande.
Jag hade lite sms-kontakt med assistenten i tisdags och igår kväll fick vi oväntat besök av honom, bara så där. Han behövde komma ut lite, sa han. Han frågade förstås först om det passade, eftersom han vet hur vi har det och dessutom har han en del mil att åka till oss. Turbo var på korttids i natt så det passade utmärkt att ta emot ett spontanbesök.
Min fantastiska man ställde sig och gjorde en räk- och kräftstjärtssoppa i all hast 💕, trots att han var supertrött när vi kom hem sent efter jobbet och tog emot assistenten. Sen satt vi och tjötade halva natten. Men så gott det gjorde för oss alla, tror jag, så det är värt att vara lite trött idag. Vi behövde verkligen det där avbrottet som piggade upp i vardagen lite. Vilka underbara assistenter vi har och extra trevligt att träffa den här assistenten eftersom det var ett tag sen sist! En ömsesidig saknad märktes tydligt.
Kram! 💗
tisdag 24 januari 2017
Stiltje
Det är lite stiltje här på bloggen av olika orsaker. Inga ord... bara en bild bjuder jag på idag....
Kram!
lördag 21 januari 2017
Motvind
Motvindsträsket håller i sig, så vi befinner oss kvar där. Jag vill eg ha en positiv blogg, men just nu händer det en del negativa saker och det måste med för att få en helhetsbild. Ibland hamnar man i svackor, vilket man tyvärr inte kan styra över. Tyvärr är det Turbo som drabbas, vilket retar mig extra mycket på vissa plan. Och mår inte han bra så mår inte jag bra. Men vi kämpar vidare och biter ihop.
Ett litet avbrott i vardagen fick jag och mannen igår då vi fick oväntat och trevligt lunchsällskap. Tack Strutgumman och Stormstina för skratt och uppmuntran! Ni är för goa!
Tack också till "lillebror"! Pepp funkar trots ledsamheter...
Kram, kram
onsdag 18 januari 2017
Det kör ihop sig
I min vildaste fantasi hade jag tänkt att det skulle vara läge för att fira något nu, men i stället håller mina känslor på att vända sig till en otrolig besvikelse.
Jag ska avhålla mig från att skriva för många rader här just nu för jag känner att det kan bli många fel då....
Tyvärr har vi också fått flera motgångar just nu, så det kör ihop sig - allt på en gång! Det är jobbigt för Turbo förstås, och det går ut över hela vardagen.
I stället för att skriva mer ikväll så inriktar jag mig på att dela ut lite kramar till er läsare! Och extra många kramar och tankar till en vän som står mig nära och som verkligen behöver kramarna idag!
Kram, kram!
måndag 16 januari 2017
Nattliga flisor
Jag och mannen flyger upp ur sängen och skyndar oss förstås till Turbo. Mitt i allt ståhej så ser jag inte att det är glas han kastat och jag går med bestämda steg över allt glassplitter.... vet inte hur jag tänkte där - tänkte nog inte alls mitt i natten! Nu hade jag nog en hel del tur i oturen som "bara" sitter med EN flisa under foten som jag inte fått ut idag....
Och sova ikapp, det får vi väl göra nån annan natt.
Idag tackar vi av vår fina assistent Erik som jobbar sin sista dag hos Turbo nu. Tråkigt tycker vi, men önskar honom ett stort Lycka till i framtiden med det nya som står för dörren för honom! Blir säkert bra, även om vi i vår familj kommer att sakna en mycket duktig och omtyckt assistent.
Det var allt från mig idag.
Kram på er alla 💗
lördag 14 januari 2017
Klarspråk ? ?
Att jag inte skriver ut vad det rör sig om, har inte att göra med om Turbo läser här eller inte (och NEJ, han läser INTE bloggen). Att jag inte skriver ut vad det rör sig om beror heller inte på att jag VILL hålla mina läsare på halster. Det är eg tvärtom, för jag tycker uppriktigt synd om er. Orsaken är helt och hållet personlig. Jag ska försöka förklara mig lite och jag vet att jag varit inne på det i nåt tidigare inlägg, men jag gör ett försök att förtydliga.
När jag fick reda på att jag har fått sjukdomen, så kom det som en chock och det har gått åt lite tid till att bearbeta det. I det läget talar jag inte vitt och brett om det innan jag själv har landat. För några veckor sen kände jag mig nästan mogen för att dela med mig av det till några fler i min närmaste omgivning. Då hade jag förhoppning om att det skulle vända och kände mig glad och uppåt. MEN sen small det till och det har eskalerat de senaste veckorna och då drar jag mig tillbaka igen ang sjukdomen.
Fortfarande är det alltså bara mannen, äldste sonen Charlie, ”lillebror” och tre tjejer i GP-gänget som vet vad det rör sig om.
Mannen och ”lillebror” har fått ta mycket ”skit” när jag känt mig nere nån dag, och de har plockat upp mig gång på gång. Bloggen har också varit min ventil för att skriva av mig och jag tycker det hjälper mig. Bloggen är också som en dagbok för mig, så även om jag inte kan/vill skriva i klartext så vill jag ha med det som rör min vardag. Jag vill inte plocka bort saker bara för att jag inte kan skriva i detalj vad saker rör sig om. Då skulle jag inte få med helhetsbilden av hur vår vardag ser ut.
Jag ber om ursäkt för läget, men det är inget jag kan ändra på som det ser ut för tillfället. Är inte så säker på att jag vill ”skrika ut” till hela världen om denna sjukdomen just nu. Men som jag skrivit tidigare – jag hoppas att jag kan vara så stark framöver så jag kan ge sjukdomen ett ansikte. Kanske är det någon annan som skulle behöva det. Men först måste jag acceptera läget själv och det är jag inte så säker på att jag gjort helt och hållet än.
Vi får se vilken vändning det tar. Idag är jag pessimist eftersom den eskalerat. Jag har mycket stress inombords just nu, och det beror väl på vår situation på många plan.... Jag kan också hamna i det läget att det går så långt så det inte går att dölja - ja, då har jag inget annat val än att vara öppen med diagnosen. Då är det som det är och jag får acceptera den bilden också.
Den som mår dåligt eller blir irriterad av att läsa här och inte få reda på detaljer, den får hoppa över att läsa här på ett tag och återkomma senare så får vi se om läget är på ett annat sätt. Men jag hoppas ju förstås att ni läsare stannar kvar och jag hoppas ni förstår mig.
Resten av kommentaren som gällde assistans, försäkringskassan och kommunen, får framtiden utvisa vad som händer. Det är inget jag lägger ner så mycket oro och energi på just nu….
torsdag 12 januari 2017
Mycket nytt
Vi har alltså hamnat i ett mycket tråkigt läge, både här och där. Personalbortfall av olika orsaker. (Jag måste poängtera att det inte finns någon anklagelse mot någon! Jag unnar alla allt gott och är glad och tacksam för den tid som blivit, men här skriver jag ur vårt familjeperspektiv.) I nuläget är det bara en person som kan jobba med Turbo på korttids, en av våra egna assistenter har sagt upp sig för att gå vidare i livet, och en assistent är på väg in här. Alla tre dessa grejer är svåra saker för Turbo eftersom det är förändringar i vardagen. Förändringar är alltid svåra för honom.
Jag har inte skrivit något ordentligt inlägg här sen förra veckan så jag backar tillbaka tiden till fredagen. Den dagen var Kent här och assisterade med öppen dörr in till oss (öppet in till oss med extern assistent har aldrig hänt förut). Jag och mannen förberedde oss på att Turbo skulle vara lite labil på kvällen efter den dagen som var annorlunda. Men i stället fick vi uppleva en Turbo som var lugnare än vanligt! Kent hade anpassat dagen mycket väl, med hjälp av sin fingertoppskänsla. Härligt, och vi njöt den kvällen och tyckte allt var ofattbart bra!
MEN!! Vi hade diskuterat helgen, jag och mannen, och kommit fram till att vi under lördagen var tvungna att berätta för Turbo att assistent Erik sagt upp sig. Detta skulle inte bli lätt, det visste vi. Hur vi än letade, så hittade vi inga förmildrande omständigheter att väva in beskedet i. Vi förstod att Turbo skulle bli krossad.
Jag tog med honom på en långtur i bilen och berättade under färden. Japp, det gick som det gick och som vi befarat. En hel del utbrott och jag var tvungen att stanna bilen i skogen ett tag, det gick helt enkelt inte att köra. Jag kände mig hemsk som lurat ut honom på något trevligt som jag ändå visste i förväg att det skulle sluta i moll. På kvällen somnade jag i fåtöljen framför TV:n av ren utmattning. Sånt där är en psykisk urladdning utan dess like.
Vi tog oss igenom helgen efter det där och sen var det dags för nästa nyhet. Så fort som möjligt var jag tvungen att förbereda Turbo på att han skulle få träffa ett nytt ansikte på korttids i veckan. Det är helt fel läge och tidpunkt att ta in mer ny personal, nu när vi har en ny på ingång här hemma och en som slutar snart. Men vad gör vi, vi har liksom inget annat val. EN personal på korttids kan ju inte ta alla dygn, så vi måste ha in en ny snabbare än tåget, även om vi naturligtvis måste ta hänsyn till Turbos mående.
Jag visade en presentation av killen för Turbo i måndags kväll och igår träffades de för första gången. Nu är det bara att hoppas på att nyheten smälter in bra hos Turbo och att de kommer att trivas ihop. Ibland blir det plötsliga personalbortfall som ingen hade kunnat förutspå. Därför måste lösningarna komma snabbt också, även om det inte är det mest optimala för Turbo när det går snabbt.
Här hemma kommer det att bli tufft när Erik slutar, men jag hoppas vi ska kunna få ihop assistansschemat. Annars är det något som Turbo kommer att få många utbrott av, när vardagsschemat inte flyter på som vanligt. Men jag sticker inte under stol med att jag är oroad över situationen. Men vi får alla göra det bästa av det, även om vi förbereder oss på att det blir en turbulent period framöver.
Det är som sagt en olycklig sits vi hamnat i, men jag väntar fortfarande på en ”mirakellösning” som skulle kunna hjälpa oss ur den här sitsen på sikt – jag lever på hoppet!
När det gäller hopp, så har jag nästan gett upp hoppet om att min sjukdom ska vända och bli bättre. Just nu är jag så pessimistisk så jag tror det kommer utveckla sig till det värsta scenariot. Jag vet, man ska försöka tänka positivt, men i nuläget går det utför och jag har svårt för att se att nån bättring kan vara i sikte. Jag drömmer t o m mardrömmar om hur det kommer att sluta. (Och nej, det är ingen sjukdom jag dör av, så fantisera inte!) MEN, jag har inte grävt ner mig än och man får väl göra det bästa även av det här, vare sig jag vill eller inte. Ensam på en öde ö utan bekymmer under ett halvår eller dyl, är väl det enda som skulle kunna bättra på hälsan – men en utopi förstås! 😆
Nä, nu kämpar vi på!
Jag hann lagom göra klart för att släppa ut detta inlägg så small det här. Turbo tittar på 4-veckorsschemat och det är många luckor och frågetecken för honom och det fixar han inte känslomässigt.... Kämpa på, var det!
Kram ♥
tisdag 10 januari 2017
Lite kämpigt....
.... men.... vi ska väl ta oss igenom detta också. Är inte riktigt samlad än, men ett längre inlägg kommer inom kort.
Kram!
lördag 7 januari 2017
Krossad
Usch, jag känner mig hemsk just nu. Det känns som jag krossat min son. Lotten låg på mig att genomföra det som måste genomföras, eftersom jag bedömdes som bästa psykologen i sammanhanget. Men nu är det nödvändiga gjort, och allt är inte roligt här i livet... Fortsättning följer....
Kram!
fredag 6 januari 2017
Annorlunda assistans
Jag måste skynda mig att skriva ett inlägg här som ser någorlunda optimistiskt ut. Vi måste släppa en bomb inför Turbo i helgen så passar på att skriva innan kaoset sätter igång. För kaos kommer det nog att bli. Men iaf - den här dagen idag har varit annorlunda men positiv.
Kent har varit här och assisterat hela långa dagen. Det är inte ofta det händer, därför är han extra efterlängtad av Turbo. Därav blir han också extra uppe i varv inför en sån här dag. Men Kent tar det med ro och här gäller det att ha fingertoppskänsla.
Det var den dagen det och Kent hann med att justera lite finsnickeri (tack för hjälpen!) innan vi släppte iväg honom den långa vägen hem igen.
Det var den positiva dagen det. Nu laddar vi för andra tongångar. Låter kanske pessimistiskt, men jag har svårt för att tro att det blir annat än kaos. Jag, mannen och Kent har diskuterat situationen och hur vi ska lägga upp det inför Turbo, men ingen av oss kan komma på något positivt sätt att mildra det på för Turbo. Så, ja, bomben måste släppas och det känns som den måste släppas nu i helgen. Nu försöker vi ha en kväll med lite mysigt fredagsmys och sen sover vi på saken
Kram på er och ha en trevlig fredagskväll!
torsdag 5 januari 2017
Aningen dystert
Tyvärr är vi nog på väg in i en tuff period nu, av lite olika anledningar. Vi hade naturligtvis önskat att det skulle vara tvärtom, men det är mycket som vi inte kan styra över. Hålla ihop så gott det går, är väl något jag ska försöka ha mitt fokus på, förutom att lotsa Turbo....
Kram på er!
tisdag 3 januari 2017
Det går bra nu, hörrni....
..... eller inte!! Rubriken var ironiskt skriven. Kan man ta båten till Bahamas kanske??
Nej, det vore kanske ingen bra idé.... Bara att kämpa vidare, även om det känns som vi har mer än motvind just nu.
Kram!
söndag 1 januari 2017
Årskrönika 2016
JANUARI:
I o m att januari drar igång, så drar också lite turbulens igång när det gäller vår fina assistansstab. En av klipporna blir långtidssjukskriven och det är förstås väldigt tråkigt för alla parter, inte minst för honom själv.
Vi fick bygglovet klart till bostadsanpassningen - ett förhållandevis stort utbygge av vårt eget hus. Det ska bli en lägenhet till Turbo så vi föräldrar kan återta vårt hem. Som det varit hittills, så måste jag och mannen fly huset när Turbo har externa assistenter. Mycket slitsamt för oss naturligtvis.
FEBRUARI:
Finaste Tom slutar på korttids, den person som jobbat allra längst med Turbo (5,5 år). Denna dagen hade vi bävat för, men nu är den över.
Spaden sätts i jorden hemma och utbyggnaden kommer igång att byggas. En dag som vi längtat efter!
MARS:
Måste bara ta med en bild som säger så mycket och som gör mig väldigt glad. När man vet hur svårt det är att få ut Turbo på nya saker så förstår man att det ligger mycket pepp och passande personal bakom den där händelsen.
Annars är det en turbulent tid vi har, i o m utbyggnationen. Det oroar förstås Turbo och det blir en del utbrott dessa månader.
APRIL:
Turbo har hunnit bli 18 år under senvintern och har därmed blivit utskriven från barn- och ungdomshabiliteringen. Nu är det vuxenpsyk som ska ta över. Första besöket där, slutade med det som bilden berättar....
Jag får förmånen att träffa bästa tjejerna i GP-gänget på ett helt underbart ställe vid havet. Vi rådde om varann under ett par dygn som jag sent ska glömma. (Saknar Nina på bilden som blivit en av mina absoluta favoritbilder. Men det går ju inte att både vara framför och bakom kameran. 😩)
Assistent Ronny träffar Turbo för första gången och slussas in i assistentgänget.
Mitt i alltihop försvinner Kents tjänst från assistansbolagets kontor. Det kändes förstås väldigt oroande, men genom en deal blir det så att Kent behåller vår grupp som samordnare där.
Många och djupa utbrott har Turbo under en tid, då det är lite för mycket för honom med bygget och allt som stör.
MAJ:
Med hjälp av fantastiska assistenter och personal på korttids, så kom jag och mannen iväg till Skottland på en trip med ett par goda vänner.
Bygget går vidare och man är t o m tvungna att flytta ett fönster i vårt matrum, från den ena väggen till den andra. Ett större ingrepp och mannen tar med sig Turbo bort ett par dygn så han slipper det värsta stöket.
Många och rejäla utbrott har vi under en lång period och vissa utbrott ger större skador än andra....
JUNI:
Perioden med många utbrott fortsätter. Jag minns en av dagarna speciellt mycket. Jag och mannen var på väg till assistansbolaget för att ha möte med Kent och assistenterna. Mannen fick vända och hämta Turbo från korttids pga ett megautbrott där. Men det resulterade till slut i att Turbo kom in på kontoret där vi satt och när vi skulle gå fick bolagets ägare en kram av honom. Det var faktiskt lite stort att Turbo öht gick in på kontoret, som för honom var ett helt nytt ställe. Och att dessutom göra det efter ett sånt megautbrott var ännu större!
Turbo kom iväg till Liseberg med två av sina fina killar runt honom. En härlig dag hade de och det är såna där bilder jag som mamma blir så glad över att se!
Juni månad innehöll också den sista dagen för Turbo i "stugan vid sjön" - den plats som varit Turbos skollokal under detta läsåret. Nu var den perioden slut och vad det ska bli till hösten vet vi inte i det här läget....
JULI:
Bostadsanpassingslyan invigs och Turbo sover där en första natt tillsammans med mig. Inslussningen i det nya går förvånansvärt bra och vi är överlyckliga när första dagen med externa assistenter funkat hur bra som helst! Nisse och Kent fick förmånen att jobba därinne den första dagen. En sån obeskrivlig lycka för oss alla!
I o m att Turbo flyttar ut i nya lyan så godkänner han också att de externa assistenterna sköter väckning och morgonrutiner med honom. En sån skön befrielse och avlastning för oss föräldrar och speciellt mig som oftast haft hand om morgonen!
Denna sommaren genomförde jag och mannen en underbar nostalgitripp till våra gamla hemtrakter. Det blev såååå lyckat!
Vår äldste son Charlie gifte sig med sin älskade! ♥
Tyvärr börjar Turbo få nattliga utbrott under denna månad utöver de många utbrott på dagtid han hade då. Det blir en mer än kämpig period att ta oss igenom. Vissa nätter blir det inte mycket sömn alls...
AUGUSTI:
Dagarna går och utbrotten fortsätter. En hel del glassplitter har vi fått städat upp....
Mitt i alltihop ska Turbo slussas in i en ny lokal på skoltid. "Stugan vid sjön" är finito och nu är det dags att använda "lägenheten i centrum".
Ungefär här får jag reda på att jag fått en sjukdom pga extrem psykisk stress - ja, är det så konstigt?!? Det är endast tre tjejer i GP-gänget, mannen, "lillebror" och Charlie som fått veta vad det rör sig om.
SEPTEMBER:
En turbulent tid med många utbrott och mycket glassplitter m m att städa upp hade vi här. Min kropp skrek efter en paus och mannen skickade iväg mig under en helg. Jag och kameran fick vara helt ensamma under två dygn och jag gjorde mig onåbar - såååå underbart skönt! Bilden på månen tog jag en av kvällarna då jag stod länge och väntade in fåglarna för att kunna knäppa vid rätt tillfälle - helt i min egen värld då jag kopplar bort som bäst.
Mannen åkte till USA genom jobbet och var borta drygt en vecka. Jag valde att stanna hemma. Det var inte tajming för mig att åka eftersom jag behöver göra allt för att stressa ner, med tanke på min sjukdom. Men jag sparkade iväg honom eftersom jag vet hur länge han önskat åka dit. Jag unnade honom verkligen den resan!
OKTOBER.
Assistent Ronny slutar som assistent hos Turbo och vi pusslar lite med tider för att få ihop luckorna. Men med villiga assistenter så funkar det efter omständigheterna bra.
Under månaden satte vi stopp för fortsatt vistelse i "lägenheten i centrum" för Turbo, den lägenheten som skulle vara hans skollokal. Vi försökte verkligen, men ideligen kom det folk och stövlade in där helt oförberett för Turbo. Det var också ljud från grannlägenheter m m som störde Turbo så han fick megautbrott. Detta kunde inte fortsätta eftersom han mådde väldigt dåligt av situationen. Efter det har Turbo varit hemma även under skoltid, tyvärr. Men det positiva var ändå att Turbo mådde bättre efter det där beslutet, så det visade sig ju vara ett rätt beslut.
NOVEMBER:
Turbo får träffa en ny kille för första gången, som är tänkt som assistent här i huset sen. Mötet slutade med ett megautbrott pga en kommunikationsmiss mellan mig och Kent. Ett utbrott som hette duga!
Jag och mannen tog med oss ett par av våra fina assistenter och samordnare ut och åt en kväll. De har ett tufft jobb så vi tyckte de behövde uppmuntras lite. En lyckad och trevlig kväll!
DECEMBER:
Bredvidgång påbörjas under månaden med den nye killen och vi hoppas förstås att det ska funka bra.
Jag och mannen avslutade året med att vara i Stockholm och umgås med underbara barnbarnet och hennes föräldrar.
Jaaa, det där var året som gått..... Det har hänt mycket. Många positiva saker, men jag ser samtidigt att det varit många rejäla utbrott från Turbos sida. Tråkigt för alla parter, men mest synd om honom förstås. Största orsakerna till utbrotten har varit utbygget som stört, ett dåligt fungerande internet och en skollokal där det förekom alltför många störande händelser.
Min sjukdom har upptagit mycket av mina tankar de senaste månaderna och jag vet ärligt talat inte var jag varit om jag inte fått ha mina ventileringskanaler som bestått av mannen och "lillebror". Det har varit guld värt att jag fått prata (och gråtit) av mig när jag behövt! ♥ Och jag hoppas att ni orkar finnas där även framöver, för som det känns nu så lär det nog behövas....
I skrivande stund är det fortfarande bara mannen, "lillebror", äldste sonen Charlie och gp-gänget som vet vad det rör sig om. Vi får se hur länge till det är så... kände mig redo för ett par veckor sen att delge andra, men är inte lika kaxig längre. Det beror på att sjukdomen eskalerat de senaste veckorna och då sjunker kaxigheten en aning...
Stöttning har jag även fått av många andra även om ni inte vet vad det gäller - ni betyder också oerhört mycket för mig och ni är också guld värda! ♥
Året avslutas med att vi just nu har hamnat i ett mycket tråkigt läge på ett plan som i allra högsta grad berör Turbo. Jag skrev ett kryptiskt inlägg häromveckan och.... ja.... vi får se vad som händer..... men just nu känns det vääääldigt oroligt för oss på flera fronter. Mina magkänslor är inte så bra just nu och det gäller alltså på flera plan.... mina magkänslor brukar vara rätt.... Jag lär återkomma i ärendet! Eftersom det än så länge bara är magkänslor som jag går efter så är det inget jag kan skriva ut här i nuläget.
Men nu försöker vi se framåt, trots allt, och försöker tänka positivt!
Kram till er alla som vill kika in och läsa hos mig ♥