Idol-final 2017

Skrivarlusten finns inte just nu, jag har tydligen fokus på annat håll. Men jag måste ändå försöka få ner här lite grand om vår utflykt för ett par veckor sen med Turbo, så det hamnar på rätt år. En utflykt som var heeeelt otrolig, om inte helt omöjlig egentligen. Jag, mannen, Turbo och assistent Kent tog en weekend i Stockholm. Egentligen så gick många saker fel under resans gång, en hel del incidenter blev det. Men med en trygg assistent och en Turbo som fullständigt litar på Kent, så löste allt sig till slut ändå, på ett eller annat sätt. 

Turbo och Kent tog flyget upp till Stockholm. Jag sitter helst inte på samma plan som dem, så jag och mannen tog tåget upp. När killarna skulle checka in på flyget, så upptäckte man att Turbos fidget spinner låg i handbagaget. Inget man får ta med sig på flygplanet förstås - inte med de spetsarna som är riktigt vassa!! 

När de åker fast för en sån här grej, så vill det till att Kent finner sig väl i situationen och att Turbo känner fullständig trygghet med den han har med sig. Fidget spinnern är inget de bara kan kasta (Turbo skulle få spelet då) så den måste förstås tillbaka till bilen. Phu, att hinna det också!! 🏃

Väl ombord så kom de lyckligt iväg och landade i Stockholm efter en stund. Samma kväll skulle vi försöka oss på det omöjliga - att ta med Turbo till globen och se idolfinalen! Jag kan erkänna att jag  var rejält skeptisk till detta från början. I hemlighet fixade jag en back-up-plan så storebror Charlie skulle stanna med Turbo på hotellrummet om det krisade och Turbo backade ur innan vi kom iväg till globen. Men vi kom iväg alla fyra! 

Vi hade platser bokade som var anpassade till Turbos behov, MEN, när vi kommer fram så blir vi stoppade. Det visar sig att avdelningen där vi har fått platser, den avdelningen har man stängt av! Nu kunde vi hamna var som helst, mitt i nån rad el dyl. Vi som hade platser längst fram på sektionen så Turbo inte skulle ha någon framför sig - suck! 

Jag och mannen gick iväg till nån typ av reception för att få andra anpassade platser, medan Kent fick vänta med Turbo i röran. Tur vi är vana att snacka för Turbos skull, så till slut lyckades vi få nya platser utan att ha nån framför oss och heller ingen utanför oss. Det blev kanonplatser! Vi hamnade bakom mixerborden och det blev extra intressant inte minst för Turbo som fick lite teknik att kolla in. 😀

Det se ut som vi sitter på ”plattan”, men vi sitter näst längst ner på läktaren längst bak. Raden längst ner är alltså tom, det går inte att sitta där eftersom mixerborden skymmer sikten helt och hållet. Sååå perfekta platser vi fick till slut, men det var lite svettigt innan allt löste sig. Omändringar och osäkerhet är inget bra läge när man är ute med Turbo. 

Här kommer lite blandade bilder från idol-finalen som vi fick uppleva på plats! 

När finalen väl var slut, så hade vi förberett Turbo på att vi sitter kvar och väntar tills de flesta lämnat globen så slipper vi trängas. Och vår plan gick hur bra som helst. Vi tog oss ut fint och försiktigt bland de sista då allt lugnat sig. 😊

Morgonen därpå får jag sms från Turbo och jag förstår att det är labilt. Kent och Turbo har sovit lite för länge så Turbo hinner inte i ordning innan frukosten stänger på hotellet. Kent rusar ner och jag hjälper honom att rafsa ihop frukost till dem, som de kan äta på rummet. Allt löser sig förstås, men det är små incidenter som lägger sig på hög i Turbo. 

Mitt på dagen hade vi bestämt träff med storebror Charlie och ett av våra barnbarn. Vi käkade på ett lite lugnare ställe i ett litet köpcentrum. 

Allt gick bra, men mot slutet så kom Turbo fram till mig och sa att han ville därifrån direkt. Då blev det för mycket för honom. Fantastiskt bra gjort att han kunde säga ifrån själv, innan det blev utbrott av det. Turbo och Kent tog sig tillbaka med tunnelbana till rummet, sen blev det rumsmys för dem en stund. Jag löste av Kent på em så han och mannen fick lite slappatid för sig själva och jag fick mysa med Turbo. 

När mannen var ute och gick på fm, så stötte han ihop med ett par släktingar som också varit på idolfinalen. Vi bestämde att vi skulle gå ut och käka tillsammans på kvällen. Inget som Turbo följde med på förstås, han behövde lugn och ro så han och Kent var kvar på rummet resten av dagen och kvällen. Jag och mannen fick en trevlig kväll ute. 

Dagen efter var det dags för hemresa. Jag och mannen tog tåget och Kent och Turbo tog flyget igen. Vad tror ni händer denna gången då. Jo, Turbo fastnar i kontrollen där de tar stickprov för drogtest!! Ja, men det är väl lika bra att ta allt på en gång så har vi klarat av det här också. 😜 Med Kent vid sin sida så klarades detta också av. 

Som avslutning på resan, ville Turbo att vi skulle stråla samman på Burger King och äta därinne. Vi ifrågasatte verkligen om han skulle klara det, men han ville att vi gjorde det. Men efter att vi ätit upp så kom det ett utbrott därinne. Inte alltför roligt förstås... Väl hemma så lugnade det ner sig, men helt klart behövde det ut lite saker efter resan som såklart var ansträngande för Turbo. Det blev ju många incidenter under resans gång som skulle lösas och det blev förstås extra orosmoment för Turbo. Men med rätt personer omkring sig så gick det ändå så bra det kan gå. En stor eloge till Kent som orkar med såna här dygn - han är inte direkt utvilad efter dessa dygn! Känselspröten är ju ute hela tiden, aldrig slappna av. 

Jag brukar alltid skriva en årskrönika och lägga ut på nyårsdagen. I år är den inte skriven än, inte ens påbörjad så vi får väl se när den dyker upp. Nu är f ö min time-out-tid från jobbet slut, så vi får väl se hur mycket tid jag kommer att ha framöver att skriva på. Fokus får först och främst läggas på det viktigaste i vardagen. Tiden jag varit från jobbet har varit nyttig för mig...

Kramar ❤️

Lite turbulent

Jag vet snart inte var jag ska börja skriva, men försöker väl få till en liten rapport här idag. Det senaste har det varit lite turbulent och humöret är inte på topp. Dagen i förrgår blev ingen höjdare. Efter att lite snabbt pratat med ”lillebror” på självaste julafton, så insåg vi att vi måste ha ett akutmöte som i förrgår (juldagen). Vi bor inte precis grannar så vi försökte hitta ett öppet ställe nånstans mitt emellan oss och det blev ett så charmigt ställe som McDonald’s. 😉 Vi hade bara en kort stund på oss för ingen av oss hade tid med detta egentligen. Ett stressat och pressat ämne avhandlade vi och sen var nog ingen av oss på topp... Men vi gjorde ändå det bästa av situationen och ett nytt möte lär det bli rätt snart. 

När jag kom hem sa jag till mannen att jag var rädd för att jag inte skulle vara världens bästa assistent till Turbo, eftersom jag inte var på topp. Man måste alltid vara på topp när man är i närheten av honom, annars kan man lätt trigga till utbrott. Och utbrott är det sista man vill lotsa någon igenom när man själv inte är alert. 

Timmarna gick och jag gjorde det jag måste, men mitt i natten kom det ändå ett utbrott från Turbos sida. 😕 Jag försökte vara lite pedagog och gick igenom schemat för de närmaste dygnen. De ser lite annorlunda ut mot de brukar vara, och då var det någon detalj som inte alls föll Turbo i smaken. Men med extra helgdagar och mellandagar och allt vad det kan vara, så är det ofrånkomligt att det blir lite annorlunda. Jag bet ihop och sopade upp spillrorna sen. Jag kom i säng kl 01:00. Sov tre timmar, sen blev jag väckt av Turbo! Efter den där dagen ville jag sova, men inte! Efter det där scenariot blev det kanske en timmes sömn för mig. Gäsp!! 💤💤

Vi har ju en specialare just nu. Eftersom det strular på korttids med sovtider och vakentider och personalens arbetstid, så har LSS-handläggaren gjort ett tillfälligt beslut. De korttidsdygn som ligger på vardagar är omgjorda till assistanstid och sker alltså på hemmaplan. Vår klippa till personalkille på korttids har sagt ja till att ta dessa dygn hemma. Vi får se vad som händer i förlängningen, men helt klart så behöver vi avlastningen... 

Kram på er alla ❤️

ALLT och lite till

Vad dagarna springer iväg här... Jag skulle för länge sen ha rapporterat om förrförra helgen som blev väldigt speciell med Turbo. Men det har inte varit läge för mig att få ro och skriva än. Och denna veckan.... mannen tycker att jag pressar in ALLT och lite till nu under min sista time-out-vecka från jobbet. 

Igår var jag för tredje gången på massage för min onda nacke och axlar. Massören har fått en pansarquinna att mjuka upp. 😂 Men de ska inte alltid ha det så lätt. 😉 

Idag har jag varit på en helt annan slag av behandling, så just nu mår jag inte alls bra. En sån VIDRIG SMÄRTA under behandlingen... 😵 Hon som utförde behandlingen på mig, berättade att hon väntar på att få bli sövd för att genomgå detta - hon fixar inte smärtan! Tack för den upplysningen, jätteuppmuntrande att få höra detta precis innan jag ska plågas. 😉 Yr och illamående är jag just nu, eftersom kroppen är rejält chockad. Men det går över och jag kommer att skratta åt detta om ett tag, det vet jag. 😜🙃

Men jag lever faktiskt på den underbara stund jag fick med kameran igår när jag var på väg hem från massören. Det var inte meningen från början, men jag fick för mig när jag åkte hemåt att jag inte skulle köra motorvägen utan köra småvägar en bit. Hittade en sjö som såg intressant ut och där nånstans efter skogsvägen, hittade jag ett övergivet hus på en kulle. Ett helt fantastiskt läge! Tyvärr var huset bortom all räddning, men tomten köper jag gärna och bygger ett litet charmigt hus på! Jag blev helt kär! 💕 Jag tog en print screen på kartan i mobilen så jag ska kunna hitta tillbaka igen. För som vanligt när jag åker med kameran i högsta hugg så vet jag aldrig vart jag är när jag kört en bit in i vildmarkerna. 😂

(Och nej, jag har inte varit in i huset! Bilden på köket är taget genom fönstret som inte hade någon ruta kvar.) 

Detta blev en kort och snabb fototur, men oj så härlig och faktiskt hjärnrensande också. 

Kram på er ❤️

Spänningar...

En liten och snabb sammanfattning av den senaste veckan, får det bli nu. 

Helgen som gick var härlig. Vi hade t o m tillfälle att gå bort till goa vänner. Vi har försökt länge att få tiden att klaffa, men inte förrän nu funkade det för oss. Turbo var på korttids i helgen och det är ju endast då som vi kan komma bort på det här sättet. 

Sen har veckan rullat på. Den där bjudningen var så skön att komma iväg på - både allvar och även skratt så magmusklerna var helt körda efteråt. 😀 Det där lever vi länge på! 

I veckan var det dags igen för nattligt utbrott för Turbos del. Det var mitt i natten och jag hade sovit en liten stund. Jag flyger upp ur sängen och rusar ner till honom i en väldig fart. Yrvaken försöker jag lugna Turbo och sen är det bara att sopa upp spillrorna som blivit. Sen är det inte bara att gå och lägga sig och somna om snabbt - jag måste se till att Turbo har landat ordentligt först och sen tar det sin lilla tid för mig att komma ner i varv också. Den natten blev ganska förstörd... och dan efter fick vår fantastiska, men strängt upptagna elektriker komma och fixa uttaget så vi fick tillbaka internet som är så viktigt i vårt hus. Kontakter och uttag hade fått sig en rejäl omgång på natten! 😕

Till på köpet mådde jag inte så bra. Hade ont i nacke och axlar efter en oro som satt sig rejält där. Sånt brukar gå över av sig självt, men inte denna gången. Tack vare den kommande helgens bravader, så kände jag att jag behövde åtgärda det onda. Tack vare ”lillebror” så hamnade jag hos en massör som skulle vara väldigt duktig. Och det var hon också, men min nacke, axlar och rygg var nog spänd i överkant så det var inte en dag för tidigt att hamna där. 

Jag var så exalterad över mötet med massören och nån mer där, så jag missade totalt att fota. Då förstår ni hur uppslukad jag är över situationen, när jag glömmer kameran! Masserad blev jag, men det behövs fler gånger innan jag är bra kan jag säga. Bättre är det allt, men långt ifrån bra. 

Mitt i allt så strular korttids fortfarande. Vi trodde att den provisoriska lösningen skulle vara igång fr o m denna veckan men det återstår lite formalia. Därför behövde jag hämta hem Turbo i onsdags kväll från korttids. Halvdöd satt jag i bilen och väntade sent på kvällen innan de kom ut och vi kunde åka hem och fortsätta med kvällsproceduren. Slitsamt faktiskt! 

Problematiken bottnar i att Turbo inte kommer i säng i tid på kvällarna (vilken tonåring gör det?) och personalen har vakentid till kl 00:00. Sista ordet är fortfarande inte sagt i ärendet, så vi får se hur det slutar. Jag och mannen behöver avlastningen och Turbo behöver miljöombytet. 

Nu väntar nya spännande äventyr idag! Oj, oj! 

Kram på er! ❤️

Kort och spontant

Jag skriver ett kort, snabbt spontaninlägg här, för jag tror inte jag hinner med mer idag ändå. 

Här händer det grejer denna veckan. En massa strul, bl a med kommunen ang korttids som jag hoppas löser sig annars vet jag inte..., frågetecken kring blivande tillfällig assistent, strul med kroppen som gjort ont så jag helst velat försvinna (fått hjälp nu så det ska nog gå över), strul på jobbet så jag har fått jobba åt någon annan plus mitt eget. Den här veckan går till historien och än är den ju inte slut - var det nån som viskade nåt om att ta det lugnt?!? 

Förtydligande av allt strul kommer kanske i morgon. 

Kram på er så länge ❤️

Utpumpad

Tack för er respons på mitt förra inlägg. Sista ordet är inte sagt än angående problematiken på korttids och jag lär återkomma om det. Under tiden kommer en provisorisk lösning att börja i nästa vecka. Ska förklara för er när jag har svart på vitt att det blir som vi planerat. Turbo är fortfarande lyckligt ovetande om strulet.

Veckan har rullat på här och mötena har fortsatt. I onsdags kväll hade jag ett möte med "lillebror" igen. Det är intensivt nu... och ganska tufft med den "match" vi går. Det är både tårar, ilska, skratt, en hel del allvar, men även skämt inblandat annars överlever man inte. Som sagt, en tuff match, men jag är född envis och det är ett MÅSTE att vi ska lyckas, nåt annat finns inte på kartan.

Sen kom torsdagen och då strejkade min kropp helt och hållet. Det var längesen jag var så utpumpad som jag var då. Mötet tog hårt.... men det är inte konstigt, då vi avhandlade en hel del saker varav vissa var jobbigare än andra. Mentalt slut, kan jag säga!
Mannen har mer än väl godkänt detta "projekt", men valt att ställa sig lite på sidan om eftersom vi båda inser att jag är den som är lämpligast som drivande person här, tillsammans med "lillebror". Vi har kastat oss in i en grej där jag måste vara den drivande personen - helt och hållet emot min personlighet, så det är extra tufft för mig. Men nu finns ingen reträttväg utan vi måste fullfölja det vi påbörjat... eller jo, reträttvägar finns det väl alltid, men det skulle verkligen inte bli så bra i det här fallet.

Så kan det vara, men nya tag igår och efter att ha pratat igenom ytterligare en detalj med "lillebror" så kände jag att jag kunde lägga allt jobbigt åt sidan, iaf för stunden. Därmed kunde jag slappna av och kände mig efter hand piggare.

Mannen har varit bortrest i jobbet under ett par dygn, så vi har fått pussla lite här hemma. Jag blir lite strandsatt med Turbo när jag inte har någon bil. Det är nästan ett måste att ha bil tillgänglig när man har hand om Turbo. Det märks på honom också att han blir osäkrare vid såna tillfällen. Vi borde absolut ha två bilar för att minimera risken för utbrott hos honom. Det har hänt att bristen på tillgång på bil, har orsakat utbrott.

Nu är han iaf på korttids sen igår em. Igår kväll när jag kom hem från jobbet så kändes det sååå välbehövligt att huset var tomt, så vi slapp gå och spänna oss för vad som kunde hända och vad vi behövde rycka ut på. Dessa korttidsnätter är så välbehövliga för oss. Det går inte att beskriva känslan av att kunna slappna av helt och hållet i soffan eller var man vill vara. Efter den här veckan var känslan helt obeskrivlig!

Idag var det dags att ta iväg katterna på vaccinering. Vi har under de senaste åren varit bortskämda med att det kommer en veterinär till vår lilla håla. Där är det drop in, så det har varit väldigt smidigt. Vår ena katt vill absolut inte åka bil, så detta är en kanonbra lösning.

Nu är det snart kväll och då ska vi iväg på lite roligheter.

Önskar er alla en fin lördagkväll! Kram på er! 💗

Korttids eller inte...?

Jag får väl säga att jag är inte riktigt bekväm med den här veckan. Jag är "ledig" från jobbet en del, men har ändå massor på agendan. Idag har jag varit några timmar på jobbet, trots att jag inte skulle det. Har lite it-strul som måste lösas. Vill ju inte sitta med det under den dagen då jag ska sitta med mitt normala jobb, för det hinner jag inte. Efter många om och men, så verkar vi ha löst problemet, iaf provisoriskt.

Mitt i alltihop hade vi ett möte inplanerat med LSS-handläggaren och chefen för korttids. Ett möte som drog ut på tiden eftersom vi har ett problem som ingen vet hur man ska tackla på bästa sätt.
Egentligen brukar vi inte ha möte med dessa båda samtidigt, men nu var det passande att ha det. Beslutet för Turbos insatser inom LSS skulle omprövas och vi har ju även problem på korttids som behövde redas ut.

Problemet på korttids - kort förklarat så är det problem med Turbos läggtider. Han sitter uppe mer än halva natten och personalen har bara aktiv tid till kl 00:00. Detta problem är tydligen svårlöst med alla lagar och paragrafer, så vi kom faktiskt inte fram till någon lösning under mötets gång. Nu är den stora frågan - korttids eller inte korttids under vardagsdygn?? 😱

Under kvällen ringde jag och pratade med en av personalen på korttids och det kändes väldigt positivt. Underbart med dessa killar som Turbo har omkring sig som verkligen brinner för sitt jobb - både de på korttids och assistanskillarna här hemma! Vi är sååå tacksamma för att vi har dem.
Pratade också med ass/samordn. Kent ikväll angående assistans m m, även där en kille som brinner för autismen och assistansen.

Ja, ja, vi fick iaf lite att fundera på under dagen och fortsättning lär nog följa ganska omgående.
I morgon är en ny dag med annat möte inplanerat, men av annan art. 

Kram på er 💗

Sjukdomar

Ny vecka har kört igång och en del möten finns på min agenda. Koppla av får jag göra en annan vecka... Jag måste ändå rapportera att nässelfebern har hållt sig på avstånd från mig under ganska många veckor nu. Hoppas, hoppas att den inte kommer på besök nåt mer, för den sög verkligen kraft ur mig. 

Däremot konfronterades jag med min andra stressrelaterade sjukdom idag. Mindre kul, men bara att ta. Det är alltid lite oroligt, och idag var jag extra spänd av nån anledning. Min uppladdning har inte varit världens bästa så jag var väl inte riktigt i form. 

Mmm ... jag börjar få lite problem.... men än så länge funkar det hyfsat. Kan ju undra om sjukdomen kommit för att stanna eller om den ger sig av nån gång? Den har rakt inte stannat upp. 

Så länge jag kan mörka inför Turbo så är jag glad. Även om han märkte något för nån vecka sen, så lyckades jag den gången skämta bort det och han tog inte upp det igen. Jag vill inte oroa honom i onödan - för, nej, detta är absolut inget jag dör av. 😜

På seneftermiddagen tog jag mig en sväng till gymmet. Där kan jag verkligen få ur en massa frustration ur kroppen när jag behöver. Känns sååå gott i kroppen efteråt. 

Detta är en ventil som passar mig perfekt! 💪 

Det var den här dagen det - i morron är en ny dag med nytt spännande möte! 

Kram på er ❤️

”Jag älskar dig!” ❤️

Dagarna går här och det är alldeles för mycket runt mig, trots att jag inte jobbar så mycket just nu. Det måste bli ändring på det snart, men det ser ut som att det blir en hektisk vecka nästa vecka också. 😔

Hur som helst så måste jag berätta vad som hände igår. Kent skulle jobba långdag med Turbo. Efter ett par timmar drog de iväg hem till Kent som bor en timmes resväg bort. Härligt för Turbo att komma ut lite och byta miljö. 

Hur det nu blev så kom önskemålet upp att jag skulle komma dit och hämta Turbo i stället för att Kent skulle köra hem honom. Snäll som jag är så gör jag ju det. 😜

När vi åkt en bit hemåt, så klappar Turbo mig på kinden och säger ”Jag älskar dig, mamma!” ❤️  Han var så väl medveten om att jag gjorde en uppoffring när jag kom och hämtade honom i stället för att ligga i soffan och vila som jag tänkt mig. Där och då smälter mammahjärtat, för det var en speciell känsla från Turbos sida! 

Kram på er ❤️

Massor av möten

Två möten stod på agendan i måndags. Det första mötet var med en av de anställda på vårt nya assistansbolag. En person som har lite specialinriktning och det skulle bli spännande att träffa henne. Men vi fick ta det per telefon i stället. Snö och sommardäck ställde till det, så det fick bli så. Nu har vi iaf gjort en uppstart i kontakten oss emellan, så det lär bli en fortsättning ganska snart. 

Ämnet gäller utökad assistans eller inte för Turbo. Vi har länge tänkt ansöka om nätter till honom, men inte vågat i o m den politik som råder för tillfället runt det här. Tråkigt och trist att det ska vara så att man inte vågar söka något som är en självklar rättighet, men så har det varit för oss. Ändå är det så att de vi pratat med om detta, menar att det inte ska vara något problem - självklart att Turbo både behöver och ska ha assistans på nattetid. Fortsättning följer, som sagt. 

Det andra mötet jag hade på måndagen, var ett möte med ”lillebror” - ett möte som jag väntat spänt på under en veckas tid, men livspusslet är inte så lätt att få ihop alla gånger. Ett tufft ämne har vi att avhandla, men vi tar oss framåt en liten bit i taget. Så småningom ska vi komma i mål, vi har hållit på i snart tre månader nu.... Men vi ger inte upp, vi biter ihop och tar oss vidare med mannens hejarop förstås. 

Idag har jag haft möte på jobbet, trots att jag tagit en time out därifrån. I morgon väntar nya möten, bl a ett med assistansbolaget, men nu med ett annat ämne. 

Ikväll sa mannen till mig att jag borde snart ta en dag då jag tar det lugnt, utan en massa möten. 😜 Jag skulle behöva det, men ibland kör det ihop sig extra mycket. Tur i allt detta är väl ändå att jag har lite extra ledigt från jobbet, eller hur?!? 

Nu är jag trött efter den här dan som blev lång. Har nyss hämtat hem Turbo från korttids sent på kvällen. Detta är också en ohållbar situation nu när han inte sover kvar där under vardagsdygnen utan ska bli hämtad sent på kvällen i stället. Tröttsamt och slitsamt, men vi hoppas på en lösning inom kort, för dygnsavlastningen behövs verkligen. 

Kram på er ❤️

Utskriven...

...eller vad vi ska kalla det för. Förra veckan avslutades en epok i Turbos liv och ett nytt började. Det låter dramatiskt, men det var inte riktigt som det låter - iaf inte i praktiken. På papperet är det kanske lite allvarligare.

Turbo har själv valt att avsluta sin skolgång, så nu är han officiellt utskriven från gymnasiet. De senaste två åren har det ändå inte varit mycket till skola. Detta läsåret var det tänkt att han skulle ha en mattelektion i veckan till att börja med. En lokal som kändes lämplig hittades och det kändes bra även om det kanske började med lite störande moment. Det känns som att allt konstigt som kan vara störande händer runt Turbo och dessa skollokaler.

Den lägenheten han var i förra året, fick vi avbryta eftersom det var folk som kom inklampandes under Turbos skoltid, det var en barnfamilj som bodde vägg i vägg som han hörde och stördes av ljudet, det var vaktmästare som dök upp oanmälda m m, m m. Det här blev faktiskt en katastroftid för Turbo och omgivningen - många megautbrott! Men lärdomen av detta är att Turbo INTE kan ha en vanlig hyreslägenhet som bostad. Det skulle vara alldeles för mycket som stör runt omkring honom.
I den lokalen som vi påbörjade detta läsåret, så skulle byggnaden i stort sett vara tom den tid som Turbo skulle vara där. Första gången han hade lektion var det byggjobbare som störde. Stressmoment förstås, men allt gick väl ändå.

Men som sagt, nu är det ett avslutat kapitel och Turbo har själv fått avgöra hur han vill göra. Han tyckte att en lektion i veckan var ett krav som han inte klarade av. Ja, då får det bli så - jättebra att han ändå kommit så långt att han kan säga ifrån själv så vi kan minimera antalet utbrott.

I o m att han nu är utskriven från gymnasiet så har vi kört sista vändan och hämtat lunchmaten.

Eftersom Turbo varit hemma övrig tid så har assistenterna åkt och hämtat maten varje vardag. Detta har varit lite knöligt i o m att en av assistenterna inte har körkort. Varje fm då den assistenten jobbat, så har antingen jag eller mannen fått sticka ifrån jobbet eller vad det varit, för att leverera maten. Lite stressande, men nu är det slut med det också och det kan jag tycka bara är skönt. Ett stressmoment mindre för den här stressade mammakroppen. 😊

Nya spännande tider alltså. Och idag stod två spännande möten för mig på agendan.
På återseende! Kram på er 💗

Matcher med prestige

Måste in här och rapportera om helgen som gick. Vi kände att vi ville göra något för våra fina assistenter. De har ett tufft jobb emellanåt och de kan aldrig slappna av i jobbet. Genom att träffas så här så blir det avslappnat och vi får tillfälle att lära känna varann ännu bättre. Vi uppskattar verkligen deras arbete med Turbo och ett par av killarna har numera varit med här ett stort antal år, medan någon av dem är nyare. Man behöver träffas ibland och koppla bort allvaret i vardagen.

Många, många skratt blev det - killarna har en skön humor. 😄

Här vet jag inte vad som hände: 🤣

Mattcurling var det iaf vad vi höll på med. 😉

När mannen och jag fixade i ordning maten sen, så tryckte vi ner personalkillarna i badet. Vem vet, de kanske passade på att avhandla vilken jobbig familj de jobbar hos... 😉

Och lite annat spel blev det med nån spännande match - här finns det några vinnarskallar i gänget! 

Nä, jag bara måste visa hur det gick i en av matcherna med mycket prestige i - en match mellan mig och Kent. 

Vissa är ju kaxigare än andra och då kan man råka ut för att bli tilltvålad i, inte bara EN match, utan TVÅ - det ni!! 🏆

Kram på er ❤️ 💚

Små detaljer ger problem

Gårdagen blev tydligen lite oroande för Turbo. Det var bl a lite strul med assistentens bil så han fick låna vår när han skulle åka och hämta lunchen på skolan. Inget som påverkade Turbo så jättemycket, men det fanns nog ändå i hans huvud. 

I o m att det var problem så fick jag ställa upp och köra till korttids på em, en körning som assistenten normalt gör. Det är ofrånkomligt att det uppstår problem ibland, men man märker tydligt på Turbo när något inte är som det brukar. 

Ett utbrott kom innan assistenten slutade på em, ett ytterligare bevis på att allt måste vara som vanligt om det ska flyta på för Turbo. Påslakanet gick sönder och av vana och rutin så ska Turbo ha samma sorts påslakan ALLTID. Nu har vi haft två likadana att byta med, men båda börjar bli söndertvättade och borde bytas ut. Det är alltid en procedur att slussa in något nytt, spelar ingen roll vad det gäller. 

Jag hämtade Turbo kl 22 på kvällen på korttids eftersom han inte vill sova där under vardagsnätter längre. Inte så länge som problemet som uppstått, inte är löst iaf. Jag märkte på honom att han var lite labil. Även detta moment är störande för honom även om det är han som valt det. Men han har ändå valt det ofrivilligt. På det här sättet undviker han att få utbrott på korttids på morgonen, men att åka hem är eg inte det han vill heller.  Men av två onda ting så väljer han det som är minst ont i sammanhanget. Bra gjort av Turbo, tycker jag. 

Nu är han kvar på korttids under helgen, är det iaf tänkt. Jag och mannen laddar för lite fest i morgon - ska bli riktigt skoj! 

Krama på er alla ❤️ 

Nödbromsat ordentligt!

Jag blir lite förvånad själv nu när jag tittar in här för att skriva ett inlägg, att det har gått 2,5 veckor sen jag skrev här sist. Skulle skrivit igår, men då var jag klubbad och låg i soffan hela dan.
Är detta början till slutet? Har jag tappat lusten för att skriva här? Ja, jag vet faktiskt inte. Samtidigt kliar det i fingrarna på mig och tankarna går att jag eg skulle vilja skriva en bok. Konstig kombo det där... Jag älskar ju att skriva, men tid och ork har liksom inte funnits det sista.

Jag måste iaf börja med att berätta att jag har dragit i nödbromsen ordentligt nu. Jag och mannen har diskuterat hur vi skulle göra, något var tvunget att göras nu i o m att jag (förutom det andra jag har) fått nässelfebern var och varannan dag och det tog på krafterna rejält, kan jag säga.

Just nu har jag alltså tagit en liten time out från jobbet. Jag jobbar bara 1,5 dag i veckan och lämpar över många av mina uppgifter på mannen och en nyanställd kille. Även de har mycket att göra och jag tycker synd om dem, men jag måste försöka blockera det och koppla bort från jobbet. Det är ju eg inte jobbet som ligger till grund för att jag "väggat" lite, det är ju den här situationen vi har haft under många år i Diagnoslandet som gjort det. Men jag kan ju inte backa från att vara varken mamma eller assistent till min grabb, så så här får det bli iaf året ut, så får vi se hur min kropp mår sen.

Tyvärr har min ledighet kolliderat i en massa nödvändiga saker och diverse möten med "lillebror". Jag, mannen och "lillebror" kämpar vidare och vi har en rejäl match att gå och en hel del är kvar innan vi är i mål. Den största kampen har jag och "lillebror" drivit, men mannen har stöttat och gjort så gott han kunnat. Mycket av mina tankar har fokuserat kring detta, därför har det blivit lite bloggtorka här. Men, men, allt ska väl ordna sig till slut.

På tal om det - när jag lånade "lillebrors" lägenhet för 2,5 månad sen under en återhämtningsvecka, så började jag läsa en bok. Först igår öppnade jag den igen och har idag läst ut den. Då förstår ni mitt tidspressade schema, när jag inte ens har tid att läsa ut en bra bok. Men igår var jag som sagt däckad så då passade jag på när jag ändå bara låg i soffan. 😊

Bild från återhämtningsveckan i augusti

Häromveckan tänkte jag tanken att det var längesen Turbo hade något rejält utbrott. Man ska aldrig tänka i de banorna för då exploderar det. Det kom ett rejält utbrott på korttids en morgon. Personalen som jobbade stod pall detta, men jag fick ändå gå in till Turbo och lösa av. Det inträffade nämligen vid hämtningsdags. Här har vi ett problem som jag hoppas vi löser tillsammans med cheferna där. Efter denna incident så vill inte Turbo sova på korttids på vardagsnätter. Problemet går att lösa, det är jag säker på. Tills vidare får vi hämta Turbo sent på kvällen eftersom han inte vill sova kvar där, och så kan vi inte ha det i längden. Alltid ska det vara nåt.... Och uppenbarligen är vi i behov av avlastningen!

Ett dygn efteråt kom nästa utbrott och det var här hemma. En liten, liten felsägning i en mening och Turbo exploderade. Det gäller att vakta sina ord och alltid vara på tå och alert i hjärnan om vardagen ska fungera.

På återseende och kram till er som fortfarande kikar in här! 💗

Mysigt med allt möjligt

Tidigt i torsdags morse lämnade jag och mannen hemmet för att ta tåget till huvudstaden. Vi kopplade bort vardagen och jag hade bestämt mig redan innan för att jag skulle njuta fullt ut av resan. Det har ju som sagt, varit för mycket ett tag nu, så det var faktiskt skönt att komma bort lite. 

När vi åkte hade vi eg bara en grej inplanerad så vi trodde det skulle bli ett veckoslut med mycket dötid och en massa slappa. Men när vi väl kom till Stockholm så vips.. så blev det en hel del grejer inbokat, hur nu det gick till?!? 🤔😳 Men allt var roliga saker! 

Jag och mannen hade ändå lite tid för oss själva - vi hann både gå på bio och såg filmen om Björn Borg, och vi tog en trevlig match i Shuffle board. 

Under fredagen tog vi en lunch på ett ställe som blivit en favorit för mig. De har nämligen en hel del vetefria saker. Pga min allergi så fungerar det inte även om det är glutenfritt, utan det måste vara helt vetefritt, vilket de glutenfria sakerna oftast inte är. Men på detta stället har de helt vetefria saker. 😀 Dagen till ära, hade de räkmacka med champagne som erbjudande som lunch. Vi var inte nödbedda att haka på det erbjudandet! 👍

En del barnbarnsmys blev det naturligtvis! Vi har ju numera två underbara barnbarn i Stockholm. ❤️❤️

På fredagskvällen blev vi medbjudna av vår äldste son Charlie ut på puben och vi träffade ett mysigt gäng i blandade åldrar. 

Under helgen fick vi också tillfälle att träffa ett par i diagnoslandet som vi aldrig träffat tidigare. Jag och mamman i familjen har haft kontakt med varandra under ett par års tid och nu fick vi lite tid för varandra över en lunch. 🌮🥕🌮 Härligt! 

Vi hade också möjlighet att gå ut och äta igår kväll med våra kära vänner som vi bl.a. reste till Italien med i våras. Vi kom fram till att vi inte setts sen dess så det var på tiden. Vi fick en mysig kväll. 🥘🥗🍷🍸 Nu ser det tyvärr ut att dröja ett tag innan vi kan resa tillsammans igen. 😔

Nu sitter vi iaf på tåget och är hemma om några timmar. Turbo har varit på korttids sen i onsdags em. Vi har inte hört ifrån honom en endaste gång och det tyder på att det har fungerat bra och vår avkoppling har blivit maximal. Det är ganska stressande när jag får sms från Turbo då det krånglar och/eller är labilt. Men vi får naturligtvis ta det som det kommer och göra det bästa av det i såna situationer. Turbos mående kommer alltid i första hand. 

När vi nu går in i nästa vecka så kommer jag att påbörja en period som blir en ny liten avdelning i mitt liv. Jag hoppas det ska slå väl ut. 

Kramar till er alla ❤️

"How to save a life"

Nu lägger vi "how to save a life"-veckan bakom oss (för så har det faktiskt känts, fick jag igår veta från den drabbade 😞 ). Veckan har varit en pärs. Jag och mannen, men kanske speciellt jag, har gett ALLT och lite till av oss själva, under de senaste två veckorna. Men det känns så gott att vi till slut kunde hjälpa, så att det värsta nu är över. Den goa känslan jag hade i kroppen när jag vaknade i fredags, finns kvar i mig, trots att vi inte riktigt är i mål än. Vi har några detaljer kvar att lösa, men som vi har hoppet om att det ska ordna sig under veckan. Men, vad tror ni? Kan livet lugna ner sig lite nu?? 😓

En annorlunda helg ligger också bakom oss. Kent jobbade här med Turbo hela långa lördagen. Jag och mannen kunde umgås med lite vänner en stund på fm. Så härligt att koppla bort lite vardag. Sen tog vi en fotorunda i höstens färger. Detta är sååå avkopplande för min del och jag kan verkligen återhämta mig såna dagar. Vi åker på måfå och hittar alltid lite spännande saker att fota. Det kan vara allt från slott....

.... till koja!

När Kent hade jobbat klart, så samlades vi alla fyra (jag, mannen, Kent och Turbo) vid matbordet och åt lite gott tillsammans. Detta låter kanske inte så märkvärdigt, men i vår familj är det smått unikt att sitta så där och äta.

Kent fick agera lite försökskanin under helgen. Vi hade bestämt och förberett Turbo på att Kent även skulle stanna kvar över natten, och då som privatperson och inte som assistent. Detta var ju ett helt nytt scenario för Turbo. Att vi har gäster då Turbo är hemma, är något som är näst intill omöjligt. Men med Kent kände vi att vi vågade testa. En bra träning för Turbo, för detta blev ju lite annorlunda när Kent inte var här för att jobba med Turbo utan var här för att umgås på ett annat sätt. Vi vågade testa eftersom Kent är en sån som vågar, han tar Turbo väldigt bra och han tål en del motgångar ifall det skulle behövas.

Kvällen och natten blev lång och det funkade väldigt bra med Turbo, även om den där tryggheten "Rubik´s kub" kom fram emellanåt för Turbo. På bilden nedan är kl 2 på natten. Ingen av oss har kommit i säng än, i stället smiddes det lite planer. Här planeras en ny Stockholms-resa med flyg för Kent och Turbo. Ett impulsäventyr som tål att landa lite i Turbo och det kommer återigen att krävas en hel del förberedelse. Jag vet inte vem som kläckte den där vansinniga idén... 😅

Det kändes nästan som vi "firade" ett avslut på en jobbig vecka! Hur som helst så blev det en lyckad helg!

Tyvärr blev det ett utbrott från Turbos sida igår kväll. Anledningen var att det gick upp för honom att det fr o m denna veckan ser lite annorlunda ut i assistansschemat. Att vi ändrat i schemat för assistenterna beror på att vi behöver spara på mig så mycket vi bara kan. Jag har också gjort en annan förändring i mitt liv fr o m denna veckan för att spara på mig lite (eg förra veckan, men det gick inte så bra 😉 ). Nu hoppas jag att det ska flyta på som det är tänkt.

Kram till er alla  💗

Hjärnturbulens

Så härligt det är med personalmöten! De ger så mycket och det driver assistansen vidare framåt. Glömde ju att skriva en del om det i förra inlägget där jag berörde vårt senaste personalmöte med assistenterna. På det mötet delade vi bl a upp lite olika uppgifter att sköta, i Turbos lägenhet. Tanken är ju att vi föräldrar ska slussas ut mer och mer från allt. Ett nytt schema för städning iordningställs efter det mötet och det ska väl börja flyta på mer och mer framöver. Om ni visste hur skönt det är att inte ha allt liggandes över oss föräldrar hela tiden! Underbart att vi har kommit så långt nu!

Vilka dagar vi haft här, det senaste. Jag har haft vissa saker som cirkulerat i min hjärna de senaste veckorna. Ju närmare ett avgörande vi kommit, desto jobbigare har det blivit. Vilka vändningar livet tar ibland. Ibland blir det tydligen ett skutt åt ett håll som man inte i sin vildaste fantasi hade kunnat räkna med. Många tankar och funderingar har både jag och mannen haft det senaste här.

Allt resulterade i ett akutmöte med "lillebror" i förrgår. Jag och mannen blåste in till stan och tog ett möte med honom. Det ledde fram till att vi tog något litet steg framåt, men glad att det gick framåt iaf.

Igår genomförde vi ett längre, inplanerat möte med "lillebror" och en till. En riktig nervpärs innan mötet, och huvudet var rejält ansträngt efter det där. Som väl var så kunde jag och "lillebror" ta ett snack över en kopp kaffe/te efteråt och det betydde väldigt mycket. Mannen var tyvärr tvungen att rusa vidare till nästa möte.

I morse när jag vaknade hade jag en enormt skön känsla i kroppen (och det var nog inte bara jag som kände så)! Visste ju inte hur jag skulle känna så här dagen efter det avgörande mötet igår, men det känns hur bra som helst även om jag och mannen chansar lite.. Nu får framtiden utvisa om vi chansat rätt.

Ja, ja, en parentes härinne kanske, men inte för mig, mannen och "lillebror" - detta var någonting stort och allvarligt för oss alla. Haha, nu kan nog detta inte bli mer sammanflätat och komplicerat än vad det är, men det känns bra iaf! 😏 Jag har sagt det tidigare och jag säger det igen - jag har världens bästa man och världens bästa "lillebror"! 💗 💚

Till på köpet - mitt i all press som varit, så märkte Turbo av min "hemliga" sjukdom för första gången igår. Just den dagen då vi stod inför det pressande mötet så jag var inte riktigt redo för att ta upp det med Turbo. Jag var liksom inte på humör. Och eftersom jag inte vill att han ska bli orolig, så kröp jag undan ämnet och lyckades skämta bort det på ett sätt så han inte förstod allvaret i det hela. Så länge det går att undvika allvaret så tänker jag försöka med det när det gäller Turbo. Han behöver inte få en massa onödiga och oroande tankar.

Usch, allt på samma gång här, men nu hoppas jag det lugnar ner sig lite. Det är ett under att jag inte fått en massa nässelfeber under dessa senaste veckor...
Nej, nu ser vi fram emot helgen och vi hoppas på att den ska bli väldigt lyckad!
Kram på er alla därute 💗

Bolagsbyte

Tiden går som vanligt fort och jag hinner inte riktigt med i svängarna, men det ska väl snart bli bättre, hoppas jag. Jag har haft något speciellt som gnagt mig och upptagit mina tankar de senaste veckorna, därför har bloggandet legat sist i mitt tänk. Men som sagt, jag tror det lossnar snart.

Jag kan iaf berätta att vi sen 1 sept har bytt assistansbolag. Ett stort steg för man vet vad man har, men vet inte vad man får innan man provat. Jag får säga att jag saknar personerna på det gamla bolaget, ni goa och underbara människor, men vi måste gå vidare.

Varför byter vi bolag när vi ändå trivs med dem? Anledningen till bytet var att den autismkunskap som fanns i bolaget när vi bytte till dem, inte längre finns kvar där nu. Och det som vi behöver stöd med är ju i högsta grad förknippat med autism! Så vi kom fram till att det bästa för Turbos del och för assistenternas del, var att byta bolag.

Vi har valt ett bolag som är speciellt inriktat på autism och vi tror på dem och har höga förväntningar. Vi hade vårt första personalmöte där för några veckor sen och det blev mycket givande. Det kommer alltid fram saker när vi alla sitter och spånar lite, och det medför nya rutiner för vissa saker som behöver ändras på. Kanonbra när assistenterna är lyhörda och ser vissa behov hos Turbo. Både Kent och Nisse börjar få en lång och gedigen erfarenhet av Turbo och av dem kom det fram en hel del MATnyttiga tips när vi tillsammans spånade lite.

Förra veckan var vår nyaste assistent iväg på en tvådagars utbildning genom vårt nya assistansbolag. Vad jag förstår så var det lyckat och den nya assistenten fick lite mer kött på benen. Jätteviktigt, speciellt om man är ny på området. Hade jag varit piggare så hade både jag och mannen varit med på utbildningen. Men det går säkert flera tåg.

Just nu är det "något" som inte fungerar fullt ut med assistansen, därför har vi gjort en del omkastningar i schemat för att spara mig så mycket vi kan. Jag är glad och tacksam för att assistenterna snällt lyder schemat. 😃 Vi får se om det nya schemat slår väl ut under en prövoperiod.

Kram på er alla 💗

"Mamma och "lillebror" ".....

.... och en pappa. Oj, oj, vilken grej! Men kan någon förklara för mig varför jag är så feg?? Pappan och "lillbrorsan" är safe - men inte lilla jag... Önskar jag vore en sån person som är helt orädd.

Vad har hänt här sen sist jag skrev då? Fredagen bestod av jobb, som vanligt. En trevlig tjejlunch lyckades jag trycka in mitt på dan. 😊

Mera jobb, men sen slutade jag några timmar tidigare än jag brukar, det var nämligen dags för firmafest! Jag hade gått och hoppats under en veckas tid att jag skulle vara någorlunda pigg så jag kunde vara med och ha roligt. Och  vet ni, det funkade!!

Lite sovmorgon blev det på lördagen innan det var dags att dra in till stan igen. Ett möte med "lillebror" stod på agendan. Det blev lite tårar från mig till frukosten eftersom mötets innehåll kändes alldeles för tungt. Mannen peppade mig på vägen in till stan. Och allt gick faktiskt bättre än väntat, tack vare "lillebrors" inställning till det hela. Han hade peppat sig själv på väg in till stan. Jag tyckte att vi tog oss igenom det hela med bravur, även om det tog några timmar.

Mannen anslöt till oss när vi avverkat det värsta. Det blev trots allt en mysig dag, till slut. Men vi jobbar vidare - jag, mannen och "lillebror" - vi måste komma i mål, och det är liiiiite huvudbry kan jag lätt erkänna.


En liten rapport om hur jag mår just nu. Nässelfebern har lugnat sig lite och varit frånvarande den senaste veckan. Däremot så märker jag att den andra sjukdomen - den "hemliga" - försämrats. Usch, vad den tagit fart igen! 😒 Om ett par veckor är en förändring iaf på g för mig och jag drar rejält i nödbromsen. Välbehövligt! Jag hoppas verkligen att det blir som planerat.

Haha, jag har ett öknamn på min sjukdom som jag använder när jag pratar om den med de få personer som vet vad det gäller. Vågar inte skriva ut öknamnet här. Vet inte vad ni skulle tro då, för det låter rätt hemskt och er läsares fantasi skulle skena iväg onödigt långt. 😅

Ja, ja, det rullar på och vi får se vad som händer framöver. Men som sagt, en del nyheter är på g och en del har redan hänt, men som jag inte kommit mig för med att berätta om här.

Kram på er! 💗