torsdag 8 september 2011

Det var det det

Nu är den här dagen snart slut, tänk vad dagarna går! Jag är glad för varje morgon jag får iväg sonen till skolan utan större bekymmer. Trots att taxin kommer en halvtimme tidigare än förut så går det hyfsat. Skulle det bli så bråttom att han inte hinner få i sig sin frukost så får han vara utan.... ;) nejdå, så farligt är det inte. På skolan har man ordnat så eleverna får frukost på morgonen ifall de inte fått i sig det hemma. I så fall skriver jag bara i kontaktboken så vet de om att han kommer med tom mage. Hittills har det funkat rätt bra hemma men man vet ju aldrig.... Skönt att den möjligheten finns iaf.




Idag har jag äntligen jobbat färdigt med mitt stora projekt på jobbet. Jag säger bara en sak: ALDRIG MER en sån stor grej för min del. Och speciellt inte under en period då det är lite turbulent med diagnoserna och man inte är på topp. Men nu är det gjort och ska i fortsättningen ta sånt här i mindre doser så det inte blir för ansträngande för mina små hjärnceller, det är en riktig hjärngympa jag hållit på med. Men det ska ju vara nyttigt har jag hört.... ☺ Nu har iaf en stor tyngd lossnat från mina axlar så jag pustar ut och känner mig lättad.

På eftermiddagen var jag och mannen på samtal på resursskolan. Det var menat som utvecklingssamtal från början. Men eftersom utvecklingssamtal inte fungerar med min son så ändrade vi på det. Sist vi försökte med sonen så vägrade han ens att sätta sin fot på skolan. Han har alltid smällt av när det blir såna situationer att ett  samtal riktas mot honom - tror han känner sig trängd på nåt sätt. Så det är ingen idé att försöka, har vi kommit fram till. I stället hade vi ett möte där alla fyra i skolpersonalen var med, även chefen för korttids / behandlingsassistenterna var där. M som var assistent för sonen på förra skolan var också ditkallad.




Det blev ett bra mötet, tycker jag. Anledningen till att förra assistenten var med, var ju att det endast är hon som exakt känner till vilka detaljer som sonen reagerar på i skolmiljö. För att hjälpa resursskolans personal så fick hon vara med. Jag tror vi benade ut små detaljer som man ska ändra på, så blir det säkert lugnare för sonen och därmed färre utbrott. Det känns som att personalen VILL att det ska fungera bra, både hemma och i skolan.

Medan vi var på skolan och någon timme till, har N varit här och tagit några assistanstimmar. Tur det finns killar som kan ställa upp. Det är så skönt att både mannen och jag kan gå på såna här möten. På tal om det ser vi fram emot att gå på en konferens i november som Autism- och aspergerförbundet ordnat. Två hela dagar är fullspäckade med föreläsningar av olika personer. Ska bli sååå intressant och nyttigt har jag en känsla av. Förhoppningsvis kan man också få träffa någon av de fina bloggvännerna man fått :) Men än är det ett par månader kvar......

Ha en gooooooo´ kväll ♥

PS. Nu är mannen och en vän och hämtar "leksak" nr 1. Men vilken tid det tar.... undrar om de provar "leksaken" innan de drar hemåt??

onsdag 7 september 2011

Skrivklåda trots allt

Hade inte tänkt ge mig på nåt inlägg idag, men jag fick lite skrivklåda iaf ;)
Idag har jag bl a pratat med sjuksköterskan på habiliteringen. Det var bara medicinpåfyllning det gällde, så det var inget märkvärdigt. Men han är helt underbar den där sköterskan. Alltid när man ringer och ber om att få mera medicin så frågar han hur det går med allt omkring sonen, och först och främst skolan är han intresserad av. Han vet tydligen mycket väl att om det inte fungerar där så fungerar ingenting för oss i vardagen. Härligt med såna människor inom vården som bryr sig lite extra!

I morgon ska sonen få göra ett bekanta-sig-besök hos skolsyster som är ny för min son tack vare att han bytt skola. De ska bara gå dit och se var hon är och hur det ser ut i hennes rum. Sen på fredag är det bokat en tid hos henne då hon ska kolla blodtryck och lite annat. Inget av det är nytt för sonen eftersom han gått på ständig koll hos skolsköterskan på förra skolan. Men stället och skolsyster är ju nytt för i år så han behöver nog bekanta sig lite först. Men jag tror inte det kommer att bli några problem på fredag bara han slipper stöta ihop med så många högstadieelever efter vägen dit.


En kallbadande familj förra veckan!

Idag känner jag mig lite mer uppåt och glad igen. Är inte van vid att inte vara glad.... Kanske är det mannens gladhet som smittar av sig :) Han har fått två positiva besked under dagen, två besked som han väntat länge på. "Allting faller på plats den här veckan" sa han under dagen! Två grejer väntas hem i slutet på veckan - visst är det nåt speciellt med karlar och "leksaker" ;);) ☺ Vi får se om det kommer nåt bildbevis senare, iaf på det som kommer hem i morgon kväll. Fast bilden dröjer nog lite isf...... det blir inte på en gång.....men oj, vilken bild det kan bli, haha ☺☺☺

Kan berätta att det är en sån där grej som jag kallar för "onödig lyx" :) Men mannen säger som argument att det kostar som en utlandsresa som "alla andra" gör. Och visst, vi har inte haft möjlighet att komma loss för en vecka i utlandet med tanke på sonen så han har väl en liten poäng där. Och är man låst vid hemmet som vi är väldigt mycket så kan man kanske unna sig nåt på hemmaplan i stället då. Vi är överens om inköpet, det går ju alltid att sälja om det skulle visa sig att det inte är nåt för oss.


Felix är glad :)

Man kan dra en parallell till när mannen byggde bastun i källaren. Jag var inte så förtjust i bastu öht så han fick inte många hejarop av mig under byggtiden. Han slet som ett djur därnere när han högg bort tjocka betongväggar..... Han byggde upp bastun och gjorde så fint - och det blev kanon! Det har faktiskt blivit av en liten oas för oss alla i familjen. Där har vi kunnat koppla av och släppt allt som gnagt i oss för stunden, så härligt! Kanske, kanske, kan det bli nåt liknande nu - vi får se!

Nähä, nu ska jag ta på mig lite lämpliga kläder och ta mig en promenad i höstregn och rusk. Min tid för återhämtning har börjat, men jag kommer väl att vara som en dränkt katt innan jag kommer hem.... men tyck inte synd om mig för det..... ;)
Kram på er alla ♥

tisdag 6 september 2011

Tomt här

Idag vet jag inte vad jag ska skriva....det känns som luften har gått ur mig, behöver rycka upp mig lite.... känns som jag tappat stinget. Jag vill ju ha en glad blogg men just nu får jag inte till det så. Jag är varken glad eller ledsen, bara blank.... Men det kanske inte är så konstigt efter dessa veckor som varit minst sagt turbulenta sen skolstarten. Och man kan väl inte vara på topp jämt heller?!

Vi kanske har haft det för lätt - de senaste 2, 5 åren i skolan har fungerat fantastiskt bra. Allt har gått på räls tack vare en fenomenalt duktig assistent som löst allt och lite till.  Och de senaste 1-1, 5 åren har även korttids fungerat otroligt bra också - så inga problem där heller......



Sen tror jag nog att kampen för detta läsår blev väl intensiv, det tog mycket på krafterna - nu är vi i hamn (och luften går ur) även om det finns en del detaljer att putsa på. Kanske är kroppen uttröttad.... får försöka hämta styrka och kraft på olika sätt som fungerar för mig.... ska försöka ta mig tid till det.

Kanske kan man hämta lite krafter på lördag om inte förr. Då får jag och mannen oss en rejäl fotorunda när vi är med på fotomaraton..... men förresten - när jag tänker efter hur det var förra året så var vi HELT slut efter de  fem timmarna som vi jagat runt med kameran i högsta hugg för att hitta de där braiga bilderna ;) Men, men, visst kan det väl vara upplyftande ändå, även om kroppen blir helt slut - eller har jag fått det om bakfoten?!

Eftermiddagarna med sonen och hans humör går lite upp och ner här. Igår var det en riktigt bra dag, idag är det väl hyfsat. Labilt och skört, men det går. Det känns ändå som att det är på väg åt rätt håll, kanske ser vi ljuset i tunneln snart......

måndag 5 september 2011

Wow!!!

Wow, vilket lugn idag!!! Det var längesen man fick uppleva en sån här eftermiddag! Jag njuter i fulla drag och kopplar av lite ☺ Jag gick här och önskade att mannen skulle jobba över idag.... oj, det där såg konstigt ut och är som bäddat för att missuppfattas! Jag älskar min man och vill väldigt gärna umgås med honom ofta och mycket, men det är ju så att sonen fungerar bäst när man är ensam med honom. Innebörden i min tanke var att när man nu äntligen fick uppleva lugnet igen så ville jag inte ha nåt som distraherade sonen utan jag ville bara njuta av harmonin. Så för att ingen ska missförstå min mening där så sätter jag in en bild här som är till min man:


Sådärja!! Ni som lever i diagnoslandet förstår nog vad jag menar, annars kanske det kan uppfattas på fel sätt....men jag ville bara behålla stunden med harmoni så länge som det bara gick. Jag och mannen brukar skoja med varann ibland när det kör ihop sig med sonen och han är labil. "Kan inte du sticka till jobbet?" kan det låta mellan oss, men alltid med glimten i ögat ;). Som tur är har vi samma förståelse för hur sonen fungerar och försöker hålla humorn med i vardagen så gott det bara går.

Förhoppningsvis börjar det sätta sig med rutinerna i skolan kombinerat med att personalen lär känna sonen bättre och bättre. Vi väntar på att den där efterlängtade harmonin ska komma tillbaka hos sonen som det var tidigare. Är det på G nu? Idag har tydligen de båda lärarna varit borta från resursskolan. Men man har bestämt att inga utomstående vikarier ska sättas in, utan E och T från korttids får komma dit i stället. Mycket klokt tänkt! Detta lärde man sig på sonens förra skola också, att det inte funkar med okända vikarier där sonen vistas. Undrar hur det skulle se ut om de plockade upp nån lärare från det vanliga högstadiet till resursskolan när det behövdes en vikarie ;) Jag tror inte det är värt att prova!




Idag känner jag mig lite mera på banan igen, börjar komma ikapp mig lite. I morgon tänkte jag ta en strejkardag, inte helt men lite grand. Tänkte stanna hemma och jobba hemifrån. Har ett stort projekt jag bara måste ta mig igenom och då kan det vara lugnast att göra det hemifrån och bara fokusera på det utan att nån annan drar i en. Min förhoppning är att jag ska ta mig igenom detta medan sonen är på skolan.

En annan sak jag borde ta tag i för att komma ikapp med sömnen är att fostra den lilla kattungen vi fick hem för tre veckor sen. Den stora katten vi har, lärde vi att den inte fick störa oss under natten när vi sover. Han är jätteduktig nu. Men den lilla nya sötnosen känner ju inte till den regeln....




Höll ju nästan på att glömma att sonen gör framsteg på vissa plan! Nu skriver jag inte ut vad det gäller för något, men det är en grej som en femåring fixar själv. Vi har gått igenom detta emellanåt med sonen, både med bilder och annat men han har inte nappat på det. Nu helt plötsligt utan att vi påpekat det så fixar han det själv! Ibland ska det bara mogna fram. Innan mognaden finns där så spelar det nog ingen roll hur mycket man håller på med bilder, seriesamtal och dylikt. Men man blir så glad när äntligen det där lilla framsteget kommer, hur det än har gått till!
Kram på er ♥

söndag 4 september 2011

Fortsatt segt här

Helgen har gått och den har väl gått hyfsat bra. Jag och mannen har som vanligt delat på oss rätt mycket, men fått några timmar tillsammans hela familjen också. Men tyvärr är det så att sonen fungerar bäst när man är ensam med honom....

Jag känner mig fortsatt lite låg, men det är väl övergående hoppas jag. I onsdags kväll var jag nära bristningsgränsen men höll ihop ända till kvällen. Torsdagen tänkte jag använda till att pusta ut och vila min överhettade hjärna, men hade en grej planerad först som jag inte ville ställa in. Sen hände det en tragisk sak med en av våra anställdas familjemedlem som gjorde att jag fick ta tag i hennes jobb på torsdag em och kväll och även fredagen förutom mitt eget jobb. Naturligtvis går en massa tankar till henne och hennes situation just nu och jag lider mycket med dem. Jag fick jobba och gnugga geniknölarna när jag som mest behövde vila, men jag kommer väl igen snart.....




Nu sitter jag här på jobbet igen och försöker få mitt jobb avklarat för idag, längtar hem. Men det dröjer säkert ett bra tag till innan jag får slå mig till ro hemma. I vilket fall som helst så ligger en ny vecka framför oss och vi får se vad den för med sig. Bl a har vi ett möte på resursskolan i slutet på veckan. Ska bli spännande och intressant! Vi hoppas på att kunna reda ut lite detaljer där så det kommer att lugna sig för sonen snart. Det vore helt underbart att kunna komma tillbaka till den harmoni han hade förra terminen.....

fredag 2 september 2011

Oroligt i ledet......

Det blev inte mycket till inlägg här igår... jag var så otroligt trött..... Jag försökte bita ihop så gott det gick, måste ju orka ända fram tills sonen lagt sig...... sen blev det inte ett enda knop till för min del.......jag stupade också i säng så småningom. Ett par veckor har nu gått sen skolstarten och det kostar på med dessa instabila dagar, måste jag säga.

En av anledningarna till att jag startade min blogg var att det behövs upplysning och info om hur det är att leva med dessa diagnoser som min son gör och därmed övriga familjen också. Det är svårt att sätta sig in i hur det kan vara. Inte många av de vi känner förstår kanske på djupet hur vi lever även om det finns undantag. Och det råder en allmän okunskap om NPF, det ser man på en del debatter som just nu är på tapeten. Nu tänkte jag berätta om morgonen som vi hade igår och som inte var den allra bästa, som jag nämnde lite flyktigt i inlägget igår, för att visa hur känsliga de här barnen kan vara - speciellt när inte livet är i harmoni (läs skolan).




Det var mycket som gick snett för sonen igår morse. Men det berodde inte på honom utan på att det hände oförutsedda saker vid den känsliga frukosttiden. Då får inget störa för då kommer utbrotten lätt. Det ska vara lugnt och tyst, bara han och jag.

Oron började med att det ringde på dörren precis när sonen skulle börja äta sin frukost. Då blir han genast orolig, det var helt oförberett för honom och kom plötsligt. Det var grannen som ville att jag skulle flytta på min bil så jag slapp bli instängd när de parkerade en långtradare och spärrade vägen (flytt på G). Jag gick ut och flyttade den och skyndade mig in igen, men utbrott nr 1 var förstås på gång!




Det lyckades lugna ner sig så småningom så var det dax igen. Vår söta lilla kattunge som är livlig och nyfiken ramlade ner i toalettstolen med ett plask. Då blir förstås sonen orolig igen, det tillhör ju inte vanligheterna att katten badar i toaletten ;) Så utbrott nr 2 kom där! Här skulle man behöva klona sig! Samtidigt som jag måste skölja av katten så ska jag försöka lugna sonen så orkanen blåser över nån gång.....

Sen klarade vi av frukost, påklädning och tandborstning så vi hann färdigt tills taxin skulle komma. Då fick jag förklara för honom att taxin inte skulle komma ända fram till grindhålet som vanligt eftersom lastbilen blockerat vägen..... Utbrott nr 3 drog fram då! Tre utbrott inom 30 min - phu.....
Ja, så här kan det bli när han inte är i balans. Är han i harmoni och balans så klarar han en motgång mycket bättre.




Pga att han är mycket labil just nu så behövs det väldigt lite för att han ska snedtända. Just nu är inte skolsituationen lugn och harmonisk och därför återspeglas det i hela hans (och familjens) vardag. Men jag är övertygad om att vi ska lösa detta tillsammans och få bukt med oroligheterna. Om vi slår våra kloka huvuden ihop och petar i detaljerna så kommer det till slut att bli bra. Jag har pratat med personalen på skolan idag och även en av cheferna, och det känns som det finns hopp om det. Än har jag inte gett upp och kommer inte göra det heller! Det SKA bli bra!! Hoppas inte personalen har tröttnat på mig innan dess...... ;)

torsdag 1 september 2011

Trött och låg......

...... så det blir bara kort här idag.
Jag hann lagom skriva inlägget igår, så kom det ut en del som låg och vibrerade i sonen..... Natten var dålig  här och det betyder att jag fått på tok för lite sömn.
Morgonen var riktigt dålig och det mesta som kan gå snett för sonen gjorde det......
Dagen har varit hyfsad, men fortsatt labil och tröttsam.....
Så det blir inte mer än så här just nu, behöver vila..... På återseende när jag vilat klart.... eller åtminstone känner mig aningen piggare. ♥