Korttids eller inte...?

Jag får väl säga att jag är inte riktigt bekväm med den här veckan. Jag är "ledig" från jobbet en del, men har ändå massor på agendan. Idag har jag varit några timmar på jobbet, trots att jag inte skulle det. Har lite it-strul som måste lösas. Vill ju inte sitta med det under den dagen då jag ska sitta med mitt normala jobb, för det hinner jag inte. Efter många om och men, så verkar vi ha löst problemet, iaf provisoriskt.

Mitt i alltihop hade vi ett möte inplanerat med LSS-handläggaren och chefen för korttids. Ett möte som drog ut på tiden eftersom vi har ett problem som ingen vet hur man ska tackla på bästa sätt.
Egentligen brukar vi inte ha möte med dessa båda samtidigt, men nu var det passande att ha det. Beslutet för Turbos insatser inom LSS skulle omprövas och vi har ju även problem på korttids som behövde redas ut.

Problemet på korttids - kort förklarat så är det problem med Turbos läggtider. Han sitter uppe mer än halva natten och personalen har bara aktiv tid till kl 00:00. Detta problem är tydligen svårlöst med alla lagar och paragrafer, så vi kom faktiskt inte fram till någon lösning under mötets gång. Nu är den stora frågan - korttids eller inte korttids under vardagsdygn?? 😱

Under kvällen ringde jag och pratade med en av personalen på korttids och det kändes väldigt positivt. Underbart med dessa killar som Turbo har omkring sig som verkligen brinner för sitt jobb - både de på korttids och assistanskillarna här hemma! Vi är sååå tacksamma för att vi har dem.
Pratade också med ass/samordn. Kent ikväll angående assistans m m, även där en kille som brinner för autismen och assistansen.

Ja, ja, vi fick iaf lite att fundera på under dagen och fortsättning lär nog följa ganska omgående.
I morgon är en ny dag med annat möte inplanerat, men av annan art. 

Kram på er 💗

Sjukdomar

Ny vecka har kört igång och en del möten finns på min agenda. Koppla av får jag göra en annan vecka... Jag måste ändå rapportera att nässelfebern har hållt sig på avstånd från mig under ganska många veckor nu. Hoppas, hoppas att den inte kommer på besök nåt mer, för den sög verkligen kraft ur mig. 

Däremot konfronterades jag med min andra stressrelaterade sjukdom idag. Mindre kul, men bara att ta. Det är alltid lite oroligt, och idag var jag extra spänd av nån anledning. Min uppladdning har inte varit världens bästa så jag var väl inte riktigt i form. 

Mmm ... jag börjar få lite problem.... men än så länge funkar det hyfsat. Kan ju undra om sjukdomen kommit för att stanna eller om den ger sig av nån gång? Den har rakt inte stannat upp. 

Så länge jag kan mörka inför Turbo så är jag glad. Även om han märkte något för nån vecka sen, så lyckades jag den gången skämta bort det och han tog inte upp det igen. Jag vill inte oroa honom i onödan - för, nej, detta är absolut inget jag dör av. 😜

På seneftermiddagen tog jag mig en sväng till gymmet. Där kan jag verkligen få ur en massa frustration ur kroppen när jag behöver. Känns sååå gott i kroppen efteråt. 

Detta är en ventil som passar mig perfekt! 💪 

Det var den här dagen det - i morron är en ny dag med nytt spännande möte! 

Kram på er ❤️

”Jag älskar dig!” ❤️

Dagarna går här och det är alldeles för mycket runt mig, trots att jag inte jobbar så mycket just nu. Det måste bli ändring på det snart, men det ser ut som att det blir en hektisk vecka nästa vecka också. 😔

Hur som helst så måste jag berätta vad som hände igår. Kent skulle jobba långdag med Turbo. Efter ett par timmar drog de iväg hem till Kent som bor en timmes resväg bort. Härligt för Turbo att komma ut lite och byta miljö. 

Hur det nu blev så kom önskemålet upp att jag skulle komma dit och hämta Turbo i stället för att Kent skulle köra hem honom. Snäll som jag är så gör jag ju det. 😜

När vi åkt en bit hemåt, så klappar Turbo mig på kinden och säger ”Jag älskar dig, mamma!” ❤️  Han var så väl medveten om att jag gjorde en uppoffring när jag kom och hämtade honom i stället för att ligga i soffan och vila som jag tänkt mig. Där och då smälter mammahjärtat, för det var en speciell känsla från Turbos sida! 

Kram på er ❤️

Massor av möten

Två möten stod på agendan i måndags. Det första mötet var med en av de anställda på vårt nya assistansbolag. En person som har lite specialinriktning och det skulle bli spännande att träffa henne. Men vi fick ta det per telefon i stället. Snö och sommardäck ställde till det, så det fick bli så. Nu har vi iaf gjort en uppstart i kontakten oss emellan, så det lär bli en fortsättning ganska snart. 

Ämnet gäller utökad assistans eller inte för Turbo. Vi har länge tänkt ansöka om nätter till honom, men inte vågat i o m den politik som råder för tillfället runt det här. Tråkigt och trist att det ska vara så att man inte vågar söka något som är en självklar rättighet, men så har det varit för oss. Ändå är det så att de vi pratat med om detta, menar att det inte ska vara något problem - självklart att Turbo både behöver och ska ha assistans på nattetid. Fortsättning följer, som sagt. 

Det andra mötet jag hade på måndagen, var ett möte med ”lillebror” - ett möte som jag väntat spänt på under en veckas tid, men livspusslet är inte så lätt att få ihop alla gånger. Ett tufft ämne har vi att avhandla, men vi tar oss framåt en liten bit i taget. Så småningom ska vi komma i mål, vi har hållit på i snart tre månader nu.... Men vi ger inte upp, vi biter ihop och tar oss vidare med mannens hejarop förstås. 

Idag har jag haft möte på jobbet, trots att jag tagit en time out därifrån. I morgon väntar nya möten, bl a ett med assistansbolaget, men nu med ett annat ämne. 

Ikväll sa mannen till mig att jag borde snart ta en dag då jag tar det lugnt, utan en massa möten. 😜 Jag skulle behöva det, men ibland kör det ihop sig extra mycket. Tur i allt detta är väl ändå att jag har lite extra ledigt från jobbet, eller hur?!? 

Nu är jag trött efter den här dan som blev lång. Har nyss hämtat hem Turbo från korttids sent på kvällen. Detta är också en ohållbar situation nu när han inte sover kvar där under vardagsdygnen utan ska bli hämtad sent på kvällen i stället. Tröttsamt och slitsamt, men vi hoppas på en lösning inom kort, för dygnsavlastningen behövs verkligen. 

Kram på er ❤️

Utskriven...

...eller vad vi ska kalla det för. Förra veckan avslutades en epok i Turbos liv och ett nytt började. Det låter dramatiskt, men det var inte riktigt som det låter - iaf inte i praktiken. På papperet är det kanske lite allvarligare.

Turbo har själv valt att avsluta sin skolgång, så nu är han officiellt utskriven från gymnasiet. De senaste två åren har det ändå inte varit mycket till skola. Detta läsåret var det tänkt att han skulle ha en mattelektion i veckan till att börja med. En lokal som kändes lämplig hittades och det kändes bra även om det kanske började med lite störande moment. Det känns som att allt konstigt som kan vara störande händer runt Turbo och dessa skollokaler.

Den lägenheten han var i förra året, fick vi avbryta eftersom det var folk som kom inklampandes under Turbos skoltid, det var en barnfamilj som bodde vägg i vägg som han hörde och stördes av ljudet, det var vaktmästare som dök upp oanmälda m m, m m. Det här blev faktiskt en katastroftid för Turbo och omgivningen - många megautbrott! Men lärdomen av detta är att Turbo INTE kan ha en vanlig hyreslägenhet som bostad. Det skulle vara alldeles för mycket som stör runt omkring honom.
I den lokalen som vi påbörjade detta läsåret, så skulle byggnaden i stort sett vara tom den tid som Turbo skulle vara där. Första gången han hade lektion var det byggjobbare som störde. Stressmoment förstås, men allt gick väl ändå.

Men som sagt, nu är det ett avslutat kapitel och Turbo har själv fått avgöra hur han vill göra. Han tyckte att en lektion i veckan var ett krav som han inte klarade av. Ja, då får det bli så - jättebra att han ändå kommit så långt att han kan säga ifrån själv så vi kan minimera antalet utbrott.

I o m att han nu är utskriven från gymnasiet så har vi kört sista vändan och hämtat lunchmaten.

Eftersom Turbo varit hemma övrig tid så har assistenterna åkt och hämtat maten varje vardag. Detta har varit lite knöligt i o m att en av assistenterna inte har körkort. Varje fm då den assistenten jobbat, så har antingen jag eller mannen fått sticka ifrån jobbet eller vad det varit, för att leverera maten. Lite stressande, men nu är det slut med det också och det kan jag tycka bara är skönt. Ett stressmoment mindre för den här stressade mammakroppen. 😊

Nya spännande tider alltså. Och idag stod två spännande möten för mig på agendan.
På återseende! Kram på er 💗

Matcher med prestige

Måste in här och rapportera om helgen som gick. Vi kände att vi ville göra något för våra fina assistenter. De har ett tufft jobb emellanåt och de kan aldrig slappna av i jobbet. Genom att träffas så här så blir det avslappnat och vi får tillfälle att lära känna varann ännu bättre. Vi uppskattar verkligen deras arbete med Turbo och ett par av killarna har numera varit med här ett stort antal år, medan någon av dem är nyare. Man behöver träffas ibland och koppla bort allvaret i vardagen.

Många, många skratt blev det - killarna har en skön humor. 😄

Här vet jag inte vad som hände: 🤣

Mattcurling var det iaf vad vi höll på med. 😉

När mannen och jag fixade i ordning maten sen, så tryckte vi ner personalkillarna i badet. Vem vet, de kanske passade på att avhandla vilken jobbig familj de jobbar hos... 😉

Och lite annat spel blev det med nån spännande match - här finns det några vinnarskallar i gänget! 

Nä, jag bara måste visa hur det gick i en av matcherna med mycket prestige i - en match mellan mig och Kent. 

Vissa är ju kaxigare än andra och då kan man råka ut för att bli tilltvålad i, inte bara EN match, utan TVÅ - det ni!! 🏆

Kram på er ❤️ 💚

Små detaljer ger problem

Gårdagen blev tydligen lite oroande för Turbo. Det var bl a lite strul med assistentens bil så han fick låna vår när han skulle åka och hämta lunchen på skolan. Inget som påverkade Turbo så jättemycket, men det fanns nog ändå i hans huvud. 

I o m att det var problem så fick jag ställa upp och köra till korttids på em, en körning som assistenten normalt gör. Det är ofrånkomligt att det uppstår problem ibland, men man märker tydligt på Turbo när något inte är som det brukar. 

Ett utbrott kom innan assistenten slutade på em, ett ytterligare bevis på att allt måste vara som vanligt om det ska flyta på för Turbo. Påslakanet gick sönder och av vana och rutin så ska Turbo ha samma sorts påslakan ALLTID. Nu har vi haft två likadana att byta med, men båda börjar bli söndertvättade och borde bytas ut. Det är alltid en procedur att slussa in något nytt, spelar ingen roll vad det gäller. 

Jag hämtade Turbo kl 22 på kvällen på korttids eftersom han inte vill sova där under vardagsnätter längre. Inte så länge som problemet som uppstått, inte är löst iaf. Jag märkte på honom att han var lite labil. Även detta moment är störande för honom även om det är han som valt det. Men han har ändå valt det ofrivilligt. På det här sättet undviker han att få utbrott på korttids på morgonen, men att åka hem är eg inte det han vill heller.  Men av två onda ting så väljer han det som är minst ont i sammanhanget. Bra gjort av Turbo, tycker jag. 

Nu är han kvar på korttids under helgen, är det iaf tänkt. Jag och mannen laddar för lite fest i morgon - ska bli riktigt skoj! 

Krama på er alla ❤️ 

Nödbromsat ordentligt!

Jag blir lite förvånad själv nu när jag tittar in här för att skriva ett inlägg, att det har gått 2,5 veckor sen jag skrev här sist. Skulle skrivit igår, men då var jag klubbad och låg i soffan hela dan.
Är detta början till slutet? Har jag tappat lusten för att skriva här? Ja, jag vet faktiskt inte. Samtidigt kliar det i fingrarna på mig och tankarna går att jag eg skulle vilja skriva en bok. Konstig kombo det där... Jag älskar ju att skriva, men tid och ork har liksom inte funnits det sista.

Jag måste iaf börja med att berätta att jag har dragit i nödbromsen ordentligt nu. Jag och mannen har diskuterat hur vi skulle göra, något var tvunget att göras nu i o m att jag (förutom det andra jag har) fått nässelfebern var och varannan dag och det tog på krafterna rejält, kan jag säga.

Just nu har jag alltså tagit en liten time out från jobbet. Jag jobbar bara 1,5 dag i veckan och lämpar över många av mina uppgifter på mannen och en nyanställd kille. Även de har mycket att göra och jag tycker synd om dem, men jag måste försöka blockera det och koppla bort från jobbet. Det är ju eg inte jobbet som ligger till grund för att jag "väggat" lite, det är ju den här situationen vi har haft under många år i Diagnoslandet som gjort det. Men jag kan ju inte backa från att vara varken mamma eller assistent till min grabb, så så här får det bli iaf året ut, så får vi se hur min kropp mår sen.

Tyvärr har min ledighet kolliderat i en massa nödvändiga saker och diverse möten med "lillebror". Jag, mannen och "lillebror" kämpar vidare och vi har en rejäl match att gå och en hel del är kvar innan vi är i mål. Den största kampen har jag och "lillebror" drivit, men mannen har stöttat och gjort så gott han kunnat. Mycket av mina tankar har fokuserat kring detta, därför har det blivit lite bloggtorka här. Men, men, allt ska väl ordna sig till slut.

På tal om det - när jag lånade "lillebrors" lägenhet för 2,5 månad sen under en återhämtningsvecka, så började jag läsa en bok. Först igår öppnade jag den igen och har idag läst ut den. Då förstår ni mitt tidspressade schema, när jag inte ens har tid att läsa ut en bra bok. Men igår var jag som sagt däckad så då passade jag på när jag ändå bara låg i soffan. 😊

Bild från återhämtningsveckan i augusti

Häromveckan tänkte jag tanken att det var längesen Turbo hade något rejält utbrott. Man ska aldrig tänka i de banorna för då exploderar det. Det kom ett rejält utbrott på korttids en morgon. Personalen som jobbade stod pall detta, men jag fick ändå gå in till Turbo och lösa av. Det inträffade nämligen vid hämtningsdags. Här har vi ett problem som jag hoppas vi löser tillsammans med cheferna där. Efter denna incident så vill inte Turbo sova på korttids på vardagsnätter. Problemet går att lösa, det är jag säker på. Tills vidare får vi hämta Turbo sent på kvällen eftersom han inte vill sova kvar där, och så kan vi inte ha det i längden. Alltid ska det vara nåt.... Och uppenbarligen är vi i behov av avlastningen!

Ett dygn efteråt kom nästa utbrott och det var här hemma. En liten, liten felsägning i en mening och Turbo exploderade. Det gäller att vakta sina ord och alltid vara på tå och alert i hjärnan om vardagen ska fungera.

På återseende och kram till er som fortfarande kikar in här! 💗