KBT - politiker - nytt korttids

Nu rullar det på med allt som sker denna veckan, det är knappt man hänger med själv! Men vi tar en sak i taget och betar av så ska det förhoppningsvis gå bra. Förstår inte hur det kunnat bli så här - allt har hopat sig till en och samma vecka.... När jag gjorde i ordning Turbos veckoschema inför den här veckan så slogs jag av tanken att han faktiskt kommer att träffa antingen en assistent eller en korttidspersonal varje dag under veckan! Tror aldrig det har hänt tidigare att det varit så här fullt och därmed blir det rutinändringar i schemat även för Turbo.

Det första mötet vi hade idag var på förmiddagen och då fick vi åka in till habiliteringen fyra mil bort. Där träffade vi den inhyrda psykologen Lisa som ska handleda oss i det som vi får kalla för KBT. Det tar ett tag innan vi är i mål, men hon leder oss på vägen dit så får vi se hur långt vi kan komma med Turbo. En läxa gav hon oss förra gången och den gick ut på att prova ett belöningssystem på honom, för att se hur han reagerar på sånt. Hon måste se om det är ett lämpligt sätt att arbeta på med Turbo. Nu svarade han riktigt bra på detta och jag misstänkte att han skulle göra det. Vi har nämligen provat nåt liknande för en massa år sen och det funkade hyfsat bra.

Som läxa till nästa gång så vill Lisa att vi utvecklar och går ett steg till i belöningssystemet. Bl a ska vi införa nån form av motion med Turbo som han sen blir belönad för. Behöver inte vara varje dag utan iaf ett par, tre gånger i veckan. Vi får klura lite och det gäller ju att förbereda honom på detta så han är införstådd med när, var och hur saker ska hända.

Sen ska vi också börja kartlägga hans utbrott. Hon vill se lite vad som händer, hur lång tid utbrotten varar, vad vi gör och säger m m. Utifrån detta ska hon sen kunna ge lite råd om olika saker och se om man kan gå in och bryta utbrotten bättre, snabbare och mer effektivt. Spännande, tycker jag, eftersom Turbo är ganska okontaktbar under utbrotten! Vi kommer att ha åtminstone mailkontakt med Lisa en gång i veckan tills nästa möte med henne. Hon vill följa upp hur vi beskriver utbrotten för henne - eller snarare vad som händer före och efter utbrotten.

Jag kom hem strax innan Turbo kom hem från skolan. Vi var hemma ett par timmar innan det bar iväg till nästa möte. Efter vägen lämnade jag av Turbo på korttids så han fick vara där under kvällen då jag och mannen avverkade två möten. På det första mötet träffade vi två politiker i kommunen som ingår i en beredningsgrupp angående tillgänglighet. Hur tillgängligt är samhället för våra barn med någon form av NPF? Oftast ser man bara de funktionsnedsättningarna och behoven när man har något synligt, t ex en blindkäpp eller en rullstol. Men vi har ju helt andra behov för vår son. Så vi berättade vad vi stöter på för problem och vad vi anser vara viktigt för barn med NPF. Gissa om mycket kretsade kring skolan?!? De skulle verkligen ta med sig den berättelsen och hur illa vi faktiskt blivit bemötta det senaste året av skolledningen. Kanske kan det hjälpa någon annan elev att få det bättre redan från start!

Möte nr tre för dagen handlade om korttids. Man håller på att flytta korttidsverksamheten till ett helt nytt ställe. Vi fick se delar av de nya lokalerna och träffa personalen. Jag har levt lite på hoppet om att Turbo skulle slippa flytta, men det kommer att bli en flytt så småningom. Alltid jobbigt med förändringar men ibland är det nödvändigt. Det är bara att hoppas på att skolsituationen är bra när tiden för flytten kommer, så han mår så bra som möjligt vid det tillfället. Oroligt kommer det säkert att bli ändå, men jag litar på att både chefen för korttids och Turbos personal kommer att göra det bästa av situationen. De känner ju Turbo så väl och vet om hans behov.

Det var den här dagen det! I morgon är en ny dag med nya saker på G. Även den dagen blir lite förändrad för Turbo och jag hoppas han orkar ta sig igenom veckan på ett bra sätt. Mycket är planerat och mycket är kvar att genomföra så vi måste orka allihop tills det är klart.

Kram ♥

Studiedag med svampsök

Nu har den här veckan rullat igång och första dagen blev ju ganska lugn. Inget möte inplanerat så jag och mannen har kunnat jobba som vanligt. Däremot har dagen varit lite annorlunda för Turbos del. Det har varit studiedag idag och Turbo fick vara på korttids i stället. Reserven Ok tog det passet med honom och det har nog fungerat bra. Det är inte riktigt samma harmoni hos Turbo som när de ordinarie killarna jobbar med honom, men det kan man inte räkna med heller. Huvudsaken att det fungerar bra och att det inte blir några utbrott av det hela.

Efter korttids/fritids så ville Turbo åka en omväg hem, en rejäl sådan. Jag gick med på det men jag mutade honom för att lirka in lite rörelse och frisk luft hos honom ;) Vi skulle ta en liten promenad på ett ställe efter vägen och leta efter flugsvamp att fota. Jag tycker de är så vackra och jag hade hittills inte hittat nån "snygg". Men det tog inte en minut från det att vi klivit ur bilen så hittade han den första!

Sen fanns det flera precis bredvid! Och han tyckte att det var riktigt roligt att leta svamp av alla sorter ett tag och jag fick fota en stund :) En ordentlig respekt har han för flugsvamp så det finns ingen risk där.... Vi fick en mysig stund där vid skogen och vattnet!

Nu laddar vi för en fortsatt hektisk vecka. Vi fortsätter med morgondagen i morgon med tre möten! Nu får vi ta en dag i taget och försöka ro veckan i land och jag måste vara hyfsat pigg när fredagen och helgen kommer för då vankas det lite roligheter som jag helst inte ska sova bort!

Kram på er alla ♥

Historisk vecka.... och okunskap!

Söndag kväll och jag sitter på jobbet och försöker jobba lite effektivt. Ja, ni förstår nog hur det går när jag skriver blogginlägg i stället ;) Men jag måste ta ett avbrott och skriva lite, sen sätta fart igen. Det gäller att jag ligger med i mina arbetsuppgifter inför den här veckan som kommer att bli historisk. Vad sägs om hela sju möten inbokade som alla rör Turbo på ett eller annat sätt. Dessutom ska jag vara ledig en av veckodagarna för att åka ut på lite roligheter! Vi börjar med en hyfsat normal måndag utan möten, men sen tar vi sju möten fördelat på tre dagar.... (Jodå Nina, det kan vara läge för konstgjord andning sen, tack för att du ställer upp ;))

Det är bara att hoppas att Turbos humör är snällt mot oss så veckan flyter på smidigt. Tyvärr innebär både måndagen, tisdagen och onsdagen moment som inte hör till de vanliga rutinerna för honom. Jag hoppas att han fixar det galant!

Helgen hemma hos oss har fungerat ganska bra, får jag säga. Igår hade vi nya assistenten Kent hos oss hela dagen som tog hand om Turbo. De hade varit iväg på en utflykt ca sex mil bort. Det verkar ha gått bra även om Turbo var lite uppspelt efter dagen, men inga utbrott i faggorna iaf. Han säger själv att han haft roligt, men  det blir ju lite nytt för honom med assistenten och deras upptåg.
Detta kommer att bli kanonbra bara de blir helt vana vid varandra. Jag imponeras fortfarande av den här killen, det riktigt lyser om honom av trivsel av att få jobba med ungdomar med autism! "Handhavandet" verkar sitta i ryggmärgen hos honom och han är som klippt och skuren för jobbet! Samtidigt är vi ju beredda på att vad som helst kan hända när det gäller Turbo....

Glad bil sedd i stan!

Jag och mannen fick alltså en heldag för oss själva mitt emellan två korttidshelger - vilken lyx att kunna åka in till stan tillsammans och bara shoppa och ha det gott. Det var mycket vi (läs: jag) behövde för det var längesen jag handlade till mig själv. Men skor blev det till oss alla tre faktiskt, och ganska snart tröttnade mannen på att shoppa så det blev en öl och en tidning och bara vara medan jag härjade fritt i affärerna ;) Han mådde å andra sidan inte helt bra så han behövde nog ta igen sig lite...

Skor ja, det inhandlades som sagt till alla tre i familjen - alltså även till Turbo. Han har nu vuxit ikapp mannen så han kunde prova skorna i affären. Det skiljer fem mm på deras fötter nu. Fortfarande så köper jag skor utan att Turbo är med och provar. Så har jag gjort i hela hans liv och det har funkat utmärkt bara man mäter ordentligt. Nu har vi hittat ett märke som sitter bra och är sköna (Salomon) och dessa har vi hållit oss till i hur många år som helst. Kostar en slant men de håller bra och är värda varenda krona.
Turbos fötter och skor får man hålla koll på. Han klagar aldrig och säger inte till när skorna börjar bli för små. Är man inte på sin vakt så går han där med krökta tår utan att säga något....

Inköpsresultat!

Lagom när vi kom hem i går kväll blev vi uppringda av en försäljare (trots Nix telefon!). I o f s inte så ovanligt, men här var det några bekanta som hade gett bort en visning av nån typ av maskin därför att de var nöjda med den.... Ok då... jag lyssnade på tjejen iaf. Hon ville komma och demonstrera den och vi fick välja mellan mattrengörning, sängsanering och en sak till som jag inte kommer ihåg vad det var. Både jag och mannen var tvungna att vara hemma när de demonstrerar.... Då tänker jag så det knakar.... det betyder att Turbo är hemma också eftersom vi båda bara är hemma utan Turbo när han är på korttids, t ex en lördag varannan vecka!

Jag förklarar att vi har en autistisk son och att det inte fungerar att ta emot detta besöket när han är hemma. Det skulle dessutom ta 1,5 timme att visa vad de hade! Detta fixar inte Turbo, det vet vi.
Då säger människan i luren: "Kan man inte lägga barnet i ett annat rum under tiden?"...................... Ehh...... det är inget paket vi har, som man kan lägga i ett hörn 1,5 timme och sen flytta tillbaka.....
Både jag och mannen kan inte vara upptagna med en försäljare och tro att Turbo ska klara sig själv. Det kommer att höras ljud från en maskin och bara det kan göra att han går i taket. Att han dessutom skulle vara utan assistans i det läget... nä, glöm det!
Här blev jag påmind om hur mycket okunskap det finns ute i samhället ang NPF. Den här försäljaren visste inte alls vad autism var, hon verkar inte ens ha hört ordet!! Skrämmande!!!
För upplysnings skull så kan jag berätta att jag avböjde en visning, skulle ändå inte ha köpt nån maskin.

Nu åter till jobbhögen. Ha det gott i söndagskvällen ♥ Kram ♥

Assistanshjälp

Tiden bara springer iväg här, men så är det när man har fullspäckat. Bara att försöka hinna med själv också :) Turbo är fortsatt glad och harmonisk. Förutom en sak som rann upp hos honom igår kväll. Vet inte riktigt hur vi ska tackla det och komma runt det. Så oerhört mycket svårare det är med ett barn med autism, mot ett standardbarn som man kan prata med på ett helt annat sätt. Låser det sig för Turbo med en viss sak så är det svårt att förklara sig igenom situationen. Vi har knappt en vecka på oss att "låsa upp" Turbo, men vet inte hur. Jag har vänt mig till verksamhetschefen för assistansbolaget, få se om de har några råd och tips att komma med. Detta är lite nytt för oss. Vi bytte assistansbolag 1 sept och de verkar väldigt kunniga på autismen och villiga att stötta och hjälpa till vid problem. Det förra assistansbolaget hade vi i stort sett inte alls kontakt med och de var tyvärr inte behjälpliga på det sättet. Nu hoppas jag att vi kan lösa "knuten" med hjälp av de nya!

Som sagt, här rullar det på i världens fart och kommer att göra det ett tag till. Vi har mycket vi måste genomföra med Turbo under helgen också, få se hur det går. Dessutom kommer Kent, den nya assistenten i morgon och tar hand om Turbo nästan hela dagen. Jag och mannen ska iväg och shoppa lite, behöver lite nytt nu och passar på när vi har assistanshjälp. Härligt att vi får en sån här dag mitt emellan två korttidshelger.  För korttidshelgerna är fullspäckade.

Oj, ni skulle se min kalender för nästa vecka!! Veckan kommer att gå till historien! Men jag lovar att försöka hinna med och rapportera här om vad som händer. Vi har bl a massor med möten inbokade och alla har med Turbo att göra! Ändå finns det saker jag skjuter upp som jag nämnt här tidigare... så det finns att göra när man lever med diagnoser i familjen.

Nu tänker jag stänga ner Spotify för idag, bomma igen på jobbet och ta mig hem till lite fredagsmys (hoppas jag). Ha det gott därute i hösten ♥ Kram ♥

Fullt ös och lite till!

Ännu en hektisk dag avklarad! Men för att börja dagen från början så tycker jag det är helt underbart när jag väcker Turbo och han är på ett strålande humör och är otroligt skojfrisk! Det är sån stor kontrast till när livet inte stämmer för honom, när det brister nånstans i anpassning för honom. Då är det inte lätt. Men nu är det så mycket lättare att hantera honom, när allt runt honom stämmer och är tillrättalagt. Härligt att se honom trivas så bra med sin vardag nu.

Lika härligt är det när man hämtar honom efter skola och fritids idag, då man möts av en lika skojfrisk och glad kille! Han trivs alltså både med skolan och med korttids/fritidspersonalen just nu. Det märks så tydligt på honom så det finns ingen tvekan. Detta är en kille som antingen är svart eller vit. Det finns inget mellanläge där man är tveksam om hans mående och om det är väl anpassat.

Eftersom vi har fullt ös här, jag och mannen, med fullspäckat schema ett tag framöver så är det bara att tacka och ta emot att Turbo mår så bra nu. Agendan är full och mer därtill nästa vecka. Och mer har fyllts på under dagen. Men det är grejer som vi har svårt för att avstyra och tacka nej till. T ex fick vi inbjudan från hab på kort varsel om en kurs som är nästa vecka. Svårt att säga nej till det när vi tidigare uttryckt vårt önskemål om en sån kurs.... och så kommer den nu! Ska ringa hab i morgon för lite förtydligande bara, innan vi bestämmer oss helt. Sen fick jag och mannen en annan inbjudan idag som också har med diagnoserna att göra. Vet inte riktigt exakt vad det går ut på men det har samband med att vi kan hjälp till att sprida förståelse och tydliggöra behoven hos dem med NPF. Tacka nej till det?? Det känns inte riktigt rätt. Så vi kör på!

Samtidigt mal det lite tyngre tankar hos mig angående Turbo (han är lyckligt ovetande). Måste ta tag i detta men jag skjuter det framför mig ett tag till. Ska skriva mer om det här sen när jag får lite ro, men det gnager i mig och är ett oerhört svårt kapitel. Jag och mannen har diskuterat det lite men vet varken ut eller in i nuläget. Det kräver att vi dyker in i något och kollar upp en del saker - suck! Vi tar det sen och njuter av vardagen med Turbo nu!

Tack för era kommentarer! De värmer mig! Och du som är anonym tog upp ett par saker som jag vill bemöta. Först vill jag framföra att det är väldigt intressant att läsa dina berättelser om hur du haft det i din uppväxt eftersom du har liknande diagnoser. Du ger också råd och tips som vi kan ha nytta av.

Nej, vi har inte testat bolltäcke eller kedjetäcke. Vi har pratat om det här hemma och skulle väl behöva ta upp det med habiliteringen. Jag glömde ta upp det med habläkaren sist, det var ju dumt. Min fundering ang täcket är om det inte är väl varmt? Turbo gillar inte värme på natten.... men som sagt, vi har inte provat så det kunde kanske vara en idé.

"I rymden finns inga känslor" - jodå, den filmen har vi sett och den gav många tankeställare, eller rättare sagt aha-upplevelser om vad Turbo gör och har för favoritgrejer för sig. Han har, speciellt när han var yngre, älskat trånga utrymmen och i hela sitt liv har han släpat på sitt täcke och sitter invirad i det vad han än gör. Trygghetskänsla, tror jag.
Och biter på tröjor gör han när han är orolig, så det märks tydligt när han inte är i harmoni.

Du anonym nämnde också ångest m m. och att det är därför han får utbrott. Jag skulle inte vilja kalla det för ångest. Han får endast utbrott när något går snett, när man missförstår varandra eller när miljön inte är tillrättalagd för honom eller också när han inte är tillräckligt förberedd på saker och ting. Utbrotten har alltid en orsak. Ångest, nej, det känns som det är fel ord. Sen hade han början till en depression under förra terminen, och det märktes också tydligt. Vår alltid så glada Turbo (förutom vid utbrott) kände sig ledsen utan att han själv visste varför. Det har aldrig hänt innan att han varit i närheten av en depression. I detta fallet var det felbehandling av personal på skolan i ren okunskap. Detta rättades omgående till när vi påtalade detta, och Turbo blev sitt vanliga glada jag igen.

Det var lite reflektioner från mig och nu ska jag leta på den där berömda kudden om en stund. Sov sött ♥

Sömnproblem

De hektiska dagarna rullar vidare här. Återbudet från tandläkaren för Turbo för dagen satt fint. Jag behövde verkligen vara på jobbet den tid han var i skolan idag, så det blev ju bra. Många deadlines är det denna veckan jobbmässigt och det är sånt där som kräver lite extra hjärnverksamhet. Man är rätt slut i huvet när eftermiddagen kommer och då är det dags att assistera Turbo. Ingen rast och ingen ro här inte. Men bara morgondagen gått så är de svåraste arbetsuppgifterna över på ett tag hoppas jag.

Som väl är har Turbo en lite lugnare period nu och det tackar vi för! Han känns harmonisk och fin. Om inget speciellt inträffar på skolan under dagen så fungerar det utmärkt för Turbo just nu. Så på den fronten är det lugnt och vi njuter naturligtvis av det för man vet aldrig... rätt vad det är så tar det slut.

Nu har vi börjat komma igång med nya assistent Kent som var här igår, för andra gången. Han skulle ju ha kommit i torsdags men det blev en massa strul där så det är skönt att han nu kom som tänkt. Vi håller på att slussa in honom så sakteliga här. Målet är om några veckor då Kent får ta ett riktigt långpass en lördag då jag och mannen ska iväg på roligheter där vår andra assistent, N, är inblandad. Därför är vi tvungna att ha en annan person som kan vara med Turbo då. Och det ska nog inte vara några som helst problem om det inte uppstår nåt onödigt strul de gånger Kent ska vara här innan dess.

Till någonting helt annat. Med tanke på vilka diagnoser Turbo har så har vi varit lyckligt lottade när det gäller hans sömn! Många med hans diagnoser har stora sömnproblem från mycket tidig ålder. Turbo har varit tvärtom. Han har haft ett stort sömnbehov och tiggt om att få gå och lägga sig på kvällarna. Jag och mannen har fått en massa egentid och det är väl kanske mycket därför vi orkat som vi gjort genom åren. Detta höll i sig fram tills för ungefär ett år sen. Det var som att vända på en hand. Han fick svårt för att somna på kvällarna, han började vara uppe lika länge som oss vuxna under helgkvällarna, han vaknar också på nätterna och har svårt att somna om.

Detta har Turbo påtalat ett antal gånger. Eftersom Turbo i stort sett aldrig stör oss på nätterna så har vi dålig koll på hur mycket han egentligen sover. Men han är en kille som aldrig ljuger så det är bara att gå på hans ord. När det förra veckan blev än värre att få upp honom på morgonen så insåg jag att det var dags att koppla in hans läkare. Vi har en mycket kompetent läkare på habiliteringen till honom och vi diskuterade det hela och kom fram till att vi ska prova ett sömnmedel. Inget som man blir beroende av, utan ett som innehåller ett hormon som finns i kroppen naturligt.

Nu hör det till saken att Turbo hade en egen teori om varför han sover dåligt.... en teori som jag inte vet om jag ska tro på.... Men han ville ändra på en liten detalj. Och visst, tänkte jag, han får väl prova med det då.... Och sen dess säger han att han sover bättre! Utan att ens ha provat sömnmedicinen! Ja, ja, det går så länge det går, sen har vi ju möjlighet att testa medlet i stället. Men visst är det bra så länge han klarar sig utan.

Nu tänker jag hasta vidare. Mannen får ta hand om Turbo på bästa sätt utan mig ikväll, men de får nog en mysig kväll ihop har jag en känsla av. Jag tänker ge mig ut i höstrusket.
Kram på er ♥

Livet i 180

Just nu går livet i 180 och jag har betat av en mycket hektisk dag. Snart stupar jag i säng för att ladda för morgondagen. Lite befriande var det iaf att de ringde från Turbos tandläkare idag och meddelade att tandläkaren blivit sjuk. Då behöver vi inte åka de fyra milen enkel väg i morgon och sparar därmed en hel massa tid. Tyvärr blir det ju streck i räkningen för Turbo som vi förberett på det besöket. Men, men, det smälter han när det blir åt det hållet som det blev.

Jag tittade i min almanacka idag och ser att jag inte kan ta ut nån ledig dag på 2,5 vecka. Bara att försöka hålla ihop. Jag som har bestämt mig för att ta nån hel- eller halvdag varje vecka (helgdag eller vardag), då jag inte har någon tid alls att passa, men nu är det tyvärr omöjligt. Tack vare att vi fick återbud från tandläkaren i morgon så ska jag försöka få ihop ett längre inlägg här på bloggen då. Nu tänker jag stupa i säng! Godnattens allesammans ♥